Du pain sur la planche pour le Consortium de recherche sur les maladies rares en 2012 et 2013
novembre 2012
Le Comité exécutif du Consortium international de recherche sur les maladies rares (IRDiRC) s’est réuni fin septembre pour la 2ème fois, à Évry. La rencontre était organisée par l’un des membres fondateurs d’EURORDIS, l’AFM-Téléthon, dans les locaux de Généthon, son centre d’excellence de recherche en vectorologie et en thérapie génique. Ce choix de lieu symbolisait l’importance du rôle des patients au sein du Consortium ainsi que les avancées de la recherche, rendues possibles par les associations de patients elles-mêmes.
25 membres du Comité exécutif ont débattu des questions de gouvernance, en particulier d’une feuille de route définissant le calendrier d’action sur lequel se fondera toute intervention future du Consortium, y compris en matière de financement par les partenaires. Ce document sera approuvé en janvier 2013.
Durant la réunion a été annoncée la tenue de la première Conférence de l’IRDiRC. Celle-ci se déroulera les 16 et 17 avril 2013 à Dublin, sous la houlette de l’Irlande, qui assurera alors la présidence de l’Union Européenne. La rencontre d’Évry a aussi été l’occasion de dévoiler le nouveau logo du Consortium et d’amorcer la création du Secrétariat, qui sera hébergé par la Plateforme Maladies Rares, à Paris, qui accueille également EURORDIS et Orphanet. Ce Secrétariat sera présidé par le Dr Ségolène Aymé pour l’INSERM, et par le Dr Nicolas Lévy pour la Fondation maladies rares.
Le Dr Paul Lasko, Directeur scientifique des Instituts de recherche en santé du Canada, a été élu Président du Consortium pour l’an prochain. Il succède au Dr Ruxandra Draghia-Akli de la Commission européenne, qui assumait ces fonctions l’an dernier et était la force motrice du Consortium depuis ses débuts. Parmi les autres membres du Comité exécutif figurent des représentants de la Commission européenne, des Instituts nationaux de la santé des États-Unis (NIH), des agences nationales de recherche, de l’industrie et des associations de patients. Béatrice de Montleau, membre du Conseil d’administration et mère d’un adolescent atteint de la dystrophie musculaire de Duchenne, représente EURORDIS.
Présidé actuellement par la Commission européenne, le Comité exécutif de l’IRDiRC rassemble plus de trente dirigeants d’organismes publics ou privés de financement de la recherche sur les maladies rares. Il s’attache à orienter les efforts de recherche futurs des membres du Consortium. L’initiative de l’IRDiRC a été lancée au printemps 2011. Elle réunit des organismes prêts à investir, sur une période de 5 ans, plus de 10 millions USD (7,6 millions EUR) dans la recherche sur les maladies rares aux termes de la politique de recherche du Consortium, ainsi que trois fédérations d’associations de patients : EURORDIS, NORD et Genetic Alliance.
Visionnez la présentation vidéo de l’IRDiRC, avec notamment Béatrice de Montleau, représentante des patients d’EURORDIS
Plus d’informations sur le site Internet de la DG Recherche et innovation de la Commission européenne
Relisez le précédent article de l’eNews d’EURORDIS concernant l’IRDiRC
Traducteur :
Trado Verso
Relecteur :
Ariane Weinman