Eurordis - Rare Disease Europe

Avec EUROPLAN II, de nouvelles actions vont être entreprises pour favoriser la mise en œuvre de stratégies ou de plans nationaux contre les maladies rares. EUROPLAN II marque la poursuite d’un projet financé par la Commission européenne destiné à fournir aux autorités de santé des outils leur permettant de développer des stratégies nationales en application de la Recommandation du Conseil relative à une action dans le domaine des maladies rares.

 

EURORDIS et ses alliances nationales ont lancé le processus, ce qui fait d’elles un moteur pour élaborer des plans nationaux viables. Dans le cadre d’EUROPLAN I (2008-2011), EURORDIS avait travaillé avec 15 alliances nationales. Aujourd’hui, avec EUROPLAN II, la fédération collabore avec 24 alliances ou groupes nationaux de malades à l’organisation de conférences nationales destinées à promouvoir des mesures phares et à favoriser le dialogue entre les parties prenantes.

EUROPLAN II donnera lieu à 23 conférences dans 19 pays de l’UE et dans 4 pays hors UE : Belgique, Croatie, Chypre, Danemark, Espagne, Finlande, France, Grèce, Hongrie, Irlande, Italie, Luxembourg, Pays-Bas, Pologne, Portugal, Roumanie, Royaume-Uni, Slovaquie, Suède, Géorgie, Russie, Serbie et Ukraine.

Ces conférences représentent la pierre angulaire du projet, puisqu’elles visent à encourager la mise en œuvre d’une politique nationale pour les maladies rares, adaptée aux besoins spécifiques de chaque pays tout en intégrant les mesures définies à l’échelle communautaire. Pour réaliser cet objectif, EURORDIS s’appuie sur 10 représentants de malades, qui agissent au titre de conseillers auprès des alliances nationales chargées d’organiser les conférences. Ces conseillers veillent à l’application d’une méthode commune. Ils veillent aussi à ce que toutes les conférences respectent un format identique et abordent tous les thèmes pertinents. Et si ces conférences sont organisées par les patients, il n’en est pas moins indispensable que tous les acteurs nécessaires à la mise en œuvre des politiques puissent y participer.

Un premier colloque a été organisé les 10 et 11 septembre à Rome par le professeur Taruscio, membre de l’Institut italien pour la santé et responsable d’EUROPLAN II. Ses participants comptaient des représentants des autorités de santé d’États membres de l’UE ainsi que d’Arménie, de Géorgie et de Norvège (soit au total 27 pays). La rencontre visait à formuler des suggestions communes pour proposer des activités spécifiques en soutien à l’action nationale.