Eurordis - Rare Disease Europe

EURORDIS consacre aux services sociaux spécialisés dans les maladies rares une nouvelle section de son site Internet et un nouvel article

Une nouvelle section du site Internet d’EURORDIS est consacrée aux services sociaux spécialisés dans les maladies rares. Un nouvel article d’EURORDIS souligne par ailleurs la nécessité de ces services et montre à quel point il est important qu’ils soient intégrés à la politique sociale.

Les services sociaux spécialisés dans les maladies rares incluent différentes ressources visant à renforcer l’autonomie, le bien-être et la santé des patients atteints de maladie rare et des personnes qui s’occupent d’eux. Il s’agit par exemple des centres de répit, des programmes de récréation thérapeutique, des logements adaptés, des centres de ressources, et des services de réadaptation. La nouvelle section de notre site Internet donne des informations détaillées sur ces différents services sociaux spécialisés dans les maladies rares. Elle précise la situation géographique des services identifiés à ce jour en Europe et rapporte les témoignages de malades et de familles ayant recours à ces services pour améliorer leur qualité de vie. Une carte interactive aide à localiser ces centres.

EURORDIS a aussi rédigé un article sur les questions afférentes aux services sociaux spécialisés dans les maladies rares. Ce document, intitulé Rare Diseases: Addressing the Need for Specialised Services and Integration into Social Policies, relate l’expérience des patients et de leurs familles quant à la nécessité de ces services sociaux spécialisés. Il présente aussi le cadre d’action qui identifie ces services comme un des éléments essentiels des plans nationaux pour les maladies rares que chaque État membre de l’Union européenne est encouragé à élaborer d’ici la fin 2013. Cet article passe aussi en revue la littérature relative à ce sujet.

Dans le cadre de l’action conjointe de l’EUCERD, EURORDIS est le leader d’un projet important dédié aux services sociaux spécialisés et à l’intégration des maladies rares dans les politiques sociales

Ainsi, dans les mois à venir, nous continuerons à dresser la carte des services sociaux spécialisés, à évaluer les besoins de formation des prestataires de tels services, et nous réfléchirons à la façon d’intégrer les maladies rares dans les politiques sociales, aux niveaux européen et national. Ce travail alimentera le prochain rapport de l’EUCERD sur les principes directeurs en matière de service social dans le domaine des maladies rares. Il servira aussi de base à la Recommandation de l’EUCERD qui s’ensuivra. 

Traducteur :
Trado Verso

Relecteur :
Ariane Weinman