EURORDIS met à jour d’importantes sections de son site Internet

Nouvelle section sur notre site

Nos activités

EURORDIS invite cordialement ses lecteurs à visiter la section Nos activités récemment mise à jour. Repensée et enrichie, cette section donne une vue d'ensemble des nombreux projets, activités et initiatives auxquels participe EURORDIS – avec pour objectif commun d'améliorer les conditions de vie des personnes atteintes d'une maladie rare. Disponible dans les sept langues d'EURORDIS, la section Nos activités décrit, comme son nom l'indique, les activités d'EURORDIS dans les domaines de la recherche, de l'information et des réseaux, mais aussi concernant les événements du secteur, le développement de médicaments, les politiques et projets de l'UE, la formation et le renforcement des capacités des patients, et bien plus encore.

Politique de l'UE sur les maladies rares

Nous avons procédé à d'autres mises à jour, notamment dans la section Politique de l'UE. Vous y trouverez les toutes dernières informations sur de nombreux sujets relevant des mesures européennes qui influent sur les maladies rares, notamment sur l'accès aux traitements, aux services et aux soins. EURORDIS suit de près tous les changements apportés à ces mesures et participe activement au débat pour faire entendre la voix des patients atteints de maladie rare et veiller ainsi à sa prise en compte lors de l'élaboration et de la mise en œuvre des politiques de l'UE en lien avec les maladies rares.

Les bénévoles d'EURORDIS

Enfin, la section consacrée aux bénévoles d'EURORDIS (en anglais) vient d'être créée pour accorder à nos nombreux bénévoles toute la reconnaissance qu'ils méritent. Les bénévoles qui agissent au sein d'EURORDIS jouent un rôle central dans la capacité d'EURORDIS à plaider la cause des personnes vivant avec une maladie rare. Cette section permet aux lecteurs d'en savoir plus sur nos bénévoles et sur leurs actions – sur le temps, les efforts et les talents qu'ils consacrent à EURORDIS pour aider à faire une réelle différence dans les vies des personnes atteintes de maladie rare. La Charte des bénévoles d'EURORDIS, qui souligne les valeurs fondamentales d'EURORDIS, est également disponible dans cette section. Vous y apprendrez aussi comment devenir bénévole d'EURORDIS.

 


Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Traducteur : Trado Verso

Page created: 16/07/2014
Page last updated: 11/07/2014
 
 
La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rareRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.Rare Barometer Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases