ExPRESS 2015, l’Université d’été EURORDIS pour chercheurs et patients experts

Les participants à ExPRESS 2015

ExPRESS (Expert Patient and Researcher EURORDIS Summer School) est le nouveau nom de la 8e édition de notre programme annuel de formation destiné à renforcer les capacités en matière de développement de médicaments. Tenue du 1er au 5 juin, l'Unversité d'été ExPRESS 2015 avait été organisée pour la première fois à l'Université autonome de Barcelone, en Espagne.

Chez EURORDIS, nous étions heureux d'accueillir de nombreux anciens stagiaires, qui avaient déjà participé à l'Université d'été depuis ses débuts en 2008. Nancy Hamilton, responsable formation à EURORDIS, a commenté : « Nous ne pourrons jamais assez les remercier pour le temps, l'énergie, l'enthousiasme et la bonne volonté qu'ils mettent à partager leurs connaissances, mais aussi à écouter et apprendre des autres participants. »

ExPRESS 2015 nous a également offert l'occasion d'accueillir de nouveaux stagiaires et de tester de nouveaux formats pour tenir compte des remarques formulées à la suite des précédentes éditions de l'Université d'été. En particulier, EURORDIS avait l'honneur de faire intervenir le Dr Solange Rohou et le Dr Driss Berdaî sur l'accès au marché, le cadre réglementaire et l'évaluation des technologies de la santé. Il s'agissait là de répondre à une demande croissante de formation sur ces sujets.

Chercheurs et patients apprennent ensemble

ExPRESS 2015, programme de 5 jours, a été suivi aussi bien par des représentants de patients que par des chercheurs. Une véritable première ! D'après les commentaires de deux groupes, tous ont trouvé l'expérience mutuellement enrichissante, très utile et source de précieuses informations.

Cette année, 30 représentants de patients avaient été sélectionnés pour participer à l'Université d'été parmi un nombre record de demandes. Leur participation porte à 250 le nombre de représentants de patients ayant suivi l'Université d'été. Et, pour la première fois, l'un de ces représentants venait de Chine.

Douze chercheurs ont eux aussi fait le déplacement, estimant que rassembler différents acteurs impliqués dans le processus de développement de médicaments profiterait à tous – tant aux représentants de patients qu'aux scientifiques. L'idée a été mise en pratique grâce à un nouveau partenariat avec le projet COST BM1207, mené par le Dr Annemieke Aartsma-Rus, de l'Université de Leiden, qui finance la participation de chercheurs à des programmes de formation.

L'Université d'été est aussi possible grâce aux financements complémentaires du Programme Santé de l'Union européenne, de l'ECRIN IA, de l'AFM-Téléthon, de l'Inserm et de l'UAB Platforma Malaties Minoritàries.

ExPRESS 2016 aura lieu du 11 au 15 juillet 2016, et nous ouvrirons les inscriptions en septembre 2015. Si vous souhaitez participer aux prochaines éditions, contactez Nancy Hamilton, responsable formation à EURORDIS, nancy.hamilton@eurordis.org.

Pour en savoir plus sur l'Université d'été 2016 et accéder au contenu formatif d'ExPRESS 2015, rendez-vous sur http://www.eurordis.org/fr/training-resources.


Nancy Hamilton, Training Manager, EURORDIS
Traducteur : Trado Verso

Page created: 06/07/2015
Page last updated: 09/07/2015
 
 
La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rareRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.Rare Barometer Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases