Journée des maladies rares : la campagne 2013 est lancée !

100 days until Rare Disease Day 2013

Plus que 100 jours avant la Journée des maladies rares ! Le moment est venu de se préparer et de lancer votre plan pour sensibiliser l’opinion à la cause des maladies rares le jeudi 28 février 2013. À cette date et autour, la communauté mondiale des maladies rares est invitée à s’unir pour mettre sous les projecteurs les maladies rares et les millions de gens qu’elles touchent.

Cette 6e Journée des maladies rares cherchera à attirer l’attention sur l’importance de la solidarité dans le domaine des maladies rares. Le slogan choisi cette année, « Maladies rares sans frontières », nous rappelle que lutter contre des maladies qui touchent de petites populations dans chaque pays et pour lesquelles l’expertise est rare et éparpillée passe par la coopération transfrontalière.

RareDiseaseDay 2013

Le site web de la Journée des maladies rares 2013 est lancé aujourd’hui ! Il fournit des informations générales sur la campagne, propose plusieurs façons de s’impliquer, permet de télécharger des outils communs et offre aux malades la possibilité de témoigner en publiant des photos et des vidéos. Ce site inclura aussi un calendrier des événements nationaux et locaux qui s’étoffera à mesure que de nouveaux pays participeront à la Journée.

Le logo, la banderole et la documentation officielle sont désormais disponibles à la rubrique Téléchargements. Le poster et la vidéo le seront bientôt aussi. Les supports de communication doivent être diffusés aussi largement que possible. Si nécessaire, vous pouvez volontiers les adapter et les traduire.

Le site Internet servira aussi à encourager les sympathisants issus de l’industrie, des pouvoirs publics ou encore de la recherche à devenir un Ami de la Journée des maladies rares et à témoigner leur soutien.

L’action Donnons-nous la main sera reconduite et étendue plus encore cette année. Que vous soyez une famille, un groupe de 10 personnes dans un bureau, de 100 personnes à une conférence ou de 1 000 à une manifestation publique, publiez une photo vous montrant en train de lever et de vous donner les mains, pour afficher votre solidarité envers les patients atteints de maladies rares partout dans le monde.

Comme les années précédentes, nous vous encourageons à participer aux réseaux sociaux de la Journée des maladies rares et à inviter vos membres, amis et contacts à nous rejoindre eux aussi. Le compte Twitter, la galerie Flickr, la chaîne YouTube et la page Facebook – qui compte plus de 15 000 fans à ce jour – sont d’excellents canaux pour faire parler de la Journée et créer le buzz !

Des questions ? Des commentaires ? Envoyez-nous un courriel à l’adresse rarediseaseday@eurordis.org

Si vous souhaitez être tenu au courant de la campagne, inscrivez-vous à la liste de diffusion de la Journée des maladies rares, en bas à droite de la page d’accueil. 

Et rendez nous visite sans plus attendre sur le site www.rarediseaseday.org !

Traducteur :
Trado Verso
Relecteur :
Ariane Weinman

Page created: 19/11/2012
Page last updated: 20/11/2012
 
 
La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rareRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.Rare Barometer Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases