Journée des maladies rares : la campagne 2013 est lancée !
novembre 2012
Plus que 100 jours avant la Journée des maladies rares ! Le moment est venu de se préparer et de lancer votre plan pour sensibiliser l’opinion à la cause des maladies rares le jeudi 28 février 2013. À cette date et autour, la communauté mondiale des maladies rares est invitée à s’unir pour mettre sous les projecteurs les maladies rares et les millions de gens qu’elles touchent.
Cette 6e Journée des maladies rares cherchera à attirer l’attention sur l’importance de la solidarité dans le domaine des maladies rares. Le slogan choisi cette année, « Maladies rares sans frontières », nous rappelle que lutter contre des maladies qui touchent de petites populations dans chaque pays et pour lesquelles l’expertise est rare et éparpillée passe par la coopération transfrontalière.
Le site web de la Journée des maladies rares 2013 est lancé aujourd’hui ! Il fournit des informations générales sur la campagne, propose plusieurs façons de s’impliquer, permet de télécharger des outils communs et offre aux malades la possibilité de témoigner en publiant des photos et des vidéos. Ce site inclura aussi un calendrier des événements nationaux et locaux qui s’étoffera à mesure que de nouveaux pays participeront à la Journée.
Le logo, la banderole et la documentation officielle sont désormais disponibles à la rubrique Téléchargements. Le poster et la vidéo le seront bientôt aussi. Les supports de communication doivent être diffusés aussi largement que possible. Si nécessaire, vous pouvez volontiers les adapter et les traduire.
Le site Internet servira aussi à encourager les sympathisants issus de l’industrie, des pouvoirs publics ou encore de la recherche à devenir un Ami de la Journée des maladies rares et à témoigner leur soutien.
L’action Donnons-nous la main sera reconduite et étendue plus encore cette année. Que vous soyez une famille, un groupe de 10 personnes dans un bureau, de 100 personnes à une conférence ou de 1 000 à une manifestation publique, publiez une photo vous montrant en train de lever et de vous donner les mains, pour afficher votre solidarité envers les patients atteints de maladies rares partout dans le monde.
Comme les années précédentes, nous vous encourageons à participer aux réseaux sociaux de la Journée des maladies rares et à inviter vos membres, amis et contacts à nous rejoindre eux aussi. Le compte Twitter, la galerie Flickr, la chaîne YouTube et la page Facebook – qui compte plus de 15 000 fans à ce jour – sont d’excellents canaux pour faire parler de la Journée et créer le buzz !
Des questions ? Des commentaires ? Envoyez-nous un courriel à l’adresse rarediseaseday@eurordis.org
Si vous souhaitez être tenu au courant de la campagne, inscrivez-vous à la liste de diffusion de la Journée des maladies rares, en bas à droite de la page d’accueil.
Et rendez nous visite sans plus attendre sur le site www.rarediseaseday.org !
Traducteur :
Trado Verso
Relecteur :
Ariane Weinman