Journée internationale des maladies rares 2014 : une plateforme sans précédent !
avril 2014
La Journée internationale des maladies rares 2014 a connu une participation record, puisque des milliers d’événements ont été organisés dans 84 pays partout dans le monde. L’objectif commun consistait à sensibiliser aux défis que posent les maladies rares, et les différents participants ont adapté le thème de cette journée internationale – les soins – à leurs besoins et agendas locaux. Nombre de ces manifestations ont cherché à attirer l’attention des décideurs sur la nécessité d’élaborer des politiques spécifiques, qui facilitent l’accès aux soins.
Créée en 2008 par EURORDIS, la Journée internationale des maladies rares est devenue une véritable plateforme pour plaider notre cause et inciter décideurs et gouvernements à s’impliquer. Cette année, les soins étaient au cœur des débats, notamment la spécificité des équipements, des médicaments, des diagnostics, de l’information, des services sociaux ou de la recherche, les centres d’accueil temporaires pour soulager les parents, ou encore les besoins des différents soignants. Les participants ont capitalisé sur ce thème pour exiger des mesures et des ressources à l’échelle nationale et locale. En Algérie, un programme d’une semaine organisé sous le patronage du ministère de la Santé a rassemblé toutes les parties prenantes. De même en Argentine, des membres du gouvernement ont rencontré des responsables hospitaliers, des experts en maladies rares, des groupes de patients et des représentants de l’industrie pour faire le point sur la situation et envisager plusieurs actions. Maladies rares Danemark a enquêté auprès des candidats au Parlement européen sur les maladies rares et la coopération européenne. Deux pays membres de l’UE (la Belgique et la Croatie) ont profité de la Journée internationale des maladies rares 2014 pour donner leurs conférences EUROPLAN sur l’élaboration et la mise en œuvre de stratégies nationales sur les maladies rares. À Hong Kong, la première table ronde a eu lieu sur le sujet. En Italie, le thème des soins a permis de s’intéresser à l’assistance à fournir aux patients et à leurs familles. L’alliance italienne UNIAMO a co-organisé une rencontre avec députés et sénateurs qui a conduit à l’adoption d’une motion exhortant à mener des actions concrètes pour les maladies rares. Cette motion a été approuvée par l’Assemblée nationale italienne, puis acceptée par le Conseil italien.
En ex-République yougoslave de Macédoine, les parties prenantes, y compris des représentants du ministère de la Santé et du fonds d’assurance-maladie, étaient réunies pour une conférence de presse sur la définition d’une stratégie nationale relative aux maladies rares ; et une autre conférence a porté sur la formation de réseaux régionaux spécifiques à ces maladies. En Malaisie, c’est un représentant gouvernemental qui a lancé l’événement consacré à la Journée internationale des maladies rares, tandis qu’aux États-Unis, plusieurs États ont organisé des événements à leur Chambre des représentants respective afin de prôner un renforcement des soins pour les personnes atteintes de maladie rare.
À Bruxelles, l’événement politique annuel qu’organise EURORDIS à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares a sensibilisé plus encore l’opinion concernant les soins des patients. Cette manifestation constituait une occasion unique de présenter le point de vue des patients sur les soins aux représentants de la Commission européenne et à d’autres acteurs sur trois sujets : Renforcer les capacités des patients atteints de maladie rare et celles de leurs familles ; Répondre aux besoins médicaux non satisfaits ; et Améliorer l’accès des patients à des soins de qualité et à des traitements innovants. Ces présentations ont été suivies de discussions riches et instructives entre les panelistes et l’assistance, qui a pu poser des questions ciblées aux décideurs, scientifiques, patients, professionnels de santé et membres de l’industrie présents.
La Journée internationale des maladies rares a lieu chaque année, le dernier jour de février. Coordonné par EURORDIS et organisé dans plusieurs pays par les alliances nationales, l’événement sensibilise l’opinion publique et les autorités à plusieurs questions et besoins qui concernent les personnes vivant avec une maladie rare. Depuis sept ans, la participation ne cesse de croître au point que cette journée internationale est devenue une plateforme reconnue, source de campagnes de sensibilisation et de défense des droits des patients permettant de développer les politiques et les ressources indispensables aux personnes touchées par une maladie rare.
Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Traducteur :Trado Verso