Eurordis - Rare Disease Europe

Journée internationale des maladies rares 2021 : partagez vos couleurs

La quatorzième Journée internationale des maladies rares, que nous célèbrons cette année un 28 février, incitera des milliers de personnes partout dans le monde à se connecter virtuellement pour plaider en faveur des patients atteints de maladie rare et sensibiliser l’opinion à leur cause.

EURORDIS, ses 62 Alliances nationales partenaires et des centaines d’autres organisations de patients dans plus de 100 pays ont collaboré pour veiller à ce que la voix des personnes atteintes de maladie rare continue à être entendue et que la communauté mondiale agisse en conséquence dans le cadre de la pandémie de Covid-19.

Cette campagne a pour message central : « Être rare, c’est être nombreux. Être rare, c’est être forts. Être rare, c’est être fiers. » L’objectif consiste à redéfinir le terme « rare », qui représente plus de 6 000 maladies rares, ainsi que les différents aspects du quotidien et de l’expérience des personnes vivant avec une maladie rare. Nous devons garder à l’esprit que nous sommes plus que notre maladie, et que notre potentiel ne se réduit pas à ce que nous pouvons accomplir seuls.

Si chaque maladie rare et complexe concerne un petit nombre de patients, les maladies rares constituent un problème mondial, qui touche d’après les estimations 300 millions de personnes dans le monde. En cette journée spéciale, nous nous rassemblons pour afficher notre soutien, nous connecter les uns aux autres, partager et développer un sentiment d’appartenance de façon à ce qu’aucune personne atteinte de maladie rare ne soit laissée de côté. Ensemble, nous formons une communauté internationale d’entraide.

Pour relayer les histoires de patients par-delà les maladies et les frontières, EURORDIS et ses 62 Alliances nationales partenaires ont créé avec l’agence marketing Shape History des supports de communication multilingues de qualité et, en trente-sept langues, la vidéo spéciale Journée internationale des maladies rares 2021.

Cette création vidéo met en lumière les victoires et les défis quotidiens des personnes atteintes de maladie rare dans le monde. Six histoires y sont mises à l’honneur. Ces patients atteints de maladie rare vivent en Australie, au Brésil, aux États-Unis, au Kenya, en Malaisie et en Norvège. Ils sont jeunes ; ils sont mûrs pour leur âge. Ce sont des explorateurs, des passionnés de design, ou encore des gourmets. Ils sont bien plus que leur seule maladie. Même s’ils sont différents, une chose les unit : leur rareté, et c’est ce qui fait de nous toutes et tous des héros ! Racontez votre histoire et montrez votre soutien en partageant la vidéo avec le hashtag #RareDiseaseDay.

« La Journée internationale des maladies rares a un impact durable sur les évolutions sociales et politiques, en créant une vision inspirante du futur et en offrant à toutes les personnes atteintes de maladie rare dans le monde l’occasion de s’exprimer et d’agir. Cette journée célèbre notre force collective aux côtés de décideurs, de chercheurs, d’innovateurs, de cliniciens, d’aidants et de toutes les autres parties prenantes. Ensemble, nous nous renforçons mutuellement pour provoquer un changement positif qui aura des répercussions sur les personnes atteintes de maladie rare », commente Yann Le Cam, Chief Executive Officer, EURORDIS-Rare Diseases Europe

Organisée le dernier jour de février, la Journée internationale des maladies rares rassemble 62 Alliances nationales dans 57 pays, qui montent et soutiennent la campagne à l’international comme sur leur territoire. La Journée internationale des maladies rares est coordonnée par EURORDIS avec le soutien de l’AFM-Téléthon, de la Chan Zuckerberg Initiative et du Programme Santé de l’Union européenne.

Depuis son lancement en 2008, des milliers d’évènements ont eu lieu dans le monde, touchant des millions de personnes et mobilisant activement des décideurs et des médias nationaux et internationaux qui soutiennent ainsi notre cause du Pérou aux États-Unis, de la France à la Tunisie, ou encore à Singapour.

Pour attirer l’attention à l’échelle mondiale, la Journée internationale des maladies rares encourage les bénévoles à faire illuminer des monuments partout sur la planète. Ce sera une façon de mettre en avant nos relations par-delà les frontières. En Europe, EURORDIS organise deux évènements gratuits en ligne : la Conférence politique finale Rare2030 le 23 février, pour façonner les orientations futures de la communauté maladies rares en termes d’action publique, suivie de la cérémonie des Black Pearl Awards le 24 février, pour rendre hommage aux représentants inspirants des personnes atteintes de maladie rare, ainsi qu’à toutes celles et tous ceux qui déploient des efforts considérables afin de changer leurs vies.

Ensemble, nous pouvons faire bouger les choses et créer un monde meilleur pour toutes et tous ! Où que vous soyez, aidez à promouvoir la campagne de la Journée internationale des maladies rares et à faire entendre la voix des personnes atteintes de maladie rare !

– Racontez votre histoire et postez un message de solidarité sur notre site Internet.

– Partagez dans votre réseau la vidéo officielle de la Journée internationale des maladies rares.

– Téléchargez les supports de communication de la campagne pour les réseaux sociaux.

– Faites illuminer un monument pour sensibiliser à la cause des maladies rares.

Pour en savoir plus, rendez-vous sur rarediseaseday.org.

Stanislav Ostapenko, Communications Manager, EURORDIS

Traduction : Trado Verso
Übersetzer: Peggy Strachan
Traductor: Conchi Casas Jorde
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira Перевод: Talkbridge