Journée internationale digitale des maladies rares 2021 : beaucoup d’évènements partout en Europe !

100 Days to RDD

En 2021, COVID-19 oblige, la Journée internationale des maladies rares sera un peu différente. Mais nous la fêterons ensemble, grâce à plusieurs campagnes et évènements en ligne. Nous nous rassemblerons pour mettre en lumière les quelque 30 millions de personnes atteintes de maladie rare en Europe, plus de 300 millions dans le monde.

Chez EURORDIS-Maladies rares Europe, nous avons la joie de vous annoncer plusieurs évènements exceptionnels, organisés en ligne, pour faire entendre la voix des patients atteints de maladie rare en Europe à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares 2021. Et vous êtes toutes et tous invités !

Nous tenons à remercier les membres de la communauté maladies rares et au-delà pour les répercussions fantastiques des Black Pearl Awards EURORDIS, qui célèbrent les réalisations et le leadership exceptionnels des acteurs du domaine depuis 2012. Cette année, suivez en ligne le vote du public qui intervient pour la première fois dans trois prix !

L’Étude prospective Rare2030 constitue une véritable rampe de lancement pour les changements que nous souhaitons voir réalisés ces dix prochaines années. Lors d’une conférence réunissant plusieurs parties prenantes, ses auteurs présenteront leurs recommandations finales en vue d’un avenir meilleur pour les personnes vivant avec une maladie rare. Vous pourrez suivre cette conférence en streaming.

Où que vous soyez, nous vous encourageons à montrer vos couleurs lors de la Journée internationale des maladies rares le 28 février 2021. Être rare, c’est être nombreux. Être rare, c’est être forts. Être rare, c’est être fiers.

À vos agendas !

Pour la Journée internationale des maladies rares 2021, rejoignez-nous lors de deux évènements majeurs, organisez vos propres célébrations, et découvrez notre toute première Semaine des maladies rares.

Conférence finale Rare2030

Mardi 23 février 2021, en ligne

Qu’est-ce que la Conférence finale Rare 2030 ? C’est le climax de l’Étude prospective Rare2030 sur les politiques maladies rares. Lors de cette conférence, les auteurs de l’étude présenteront leurs recommandations, attendues avec beaucoup d’impatience. Des milliers de personnes atteintes de maladie rare et 250 experts du domaine ont contribué à ce travail unique qui recommande une feuille de route pour les dix années à venir.

Qui devrait y assister ? Chaque membre de la communauté maladies rares. Cet évènement incontournable vous aidera à comprendre comme jamais comment nous pouvons – dans nos pays, nos domaines de maladies et à l’échelle européenne – insuffler le changement pour les personnes vivant avec une maladie rare.

Pourquoi y participer ? Le cadre d’action en place concernant les maladies rares a permis à beaucoup d’entre nous de bénéficier d’avancées spectaculaires. Cet évènement doit nous rassembler et nous inciter à nous approprier un cadre plus moderne pour en tirer pleinement parti !

Donnez-moi une autre raison… Parce que #2030startsnow ! 2030 commence aujourd’hui. Nous ne savons pas prédire l’avenir, mais nous pouvons nous y préparer afin de veiller à ce qu’il offre les conditions adéquates pour améliorer la vie des personnes atteintes de maladie rare.

Comment y participer ? Cet évènement sera retransmis en direct pour vous permettre de voir notre rêve devenir réalité. Demandez à recevoir les liens d’inscription !

Pour en savoir plus, rendez-vous sur https://www.rare2030.eu/.

Black Pearl Awards EURORDIS 2021

Mercredi 24 février 2021, 17 h-19 h CET, en ligne

Que sont les Black Pearl Awards EURORDIS ? Chaque année, nous nous retrouvons pour célébrer l’excellence et le leadership au service du changement et améliorer le futur des personnes atteintes de maladie rare. 2021 marque le dixième anniversaire de ces Prix.

Qui devrait y assister ? Celles et ceux qui cherchent des modèles inspirants ! Que vous viviez avec une maladie rare ou que vous travailliez dans le domaine, rejoignez-nous avec votre famille, vos amis et collègues. Nous célèbrerons tous ensemble les accomplissements de la communauté maladies rares et les personnalités exceptionnelles qui font la différence.

Pourquoi y participer ? Pour la première fois, cet évènement sera en ligne et ouvert au public ! Rien à voir cependant avec un webinaire standard : nous vous proposons un show interactif, une fête à vivre depuis le cadre douillet de votre domicile.

Donnez-moi une raison de plus… L’occasion fantastique vous sera offerte de voter pour votre lauréat ou lauréate dans quatre catégories : l’EURORDIS Photo Award, le Prix du Jeune représentant de patients, ainsi que les prix des Média écrits et des Média visuels. Une grande nouveauté !

Comment y participer ? Les inscriptions à cet évènement interactif seront ouvertes en janvier. Pour être les premiers au courant, inscrivez-vous ici.

Pour en savoir plus, rendez-vous sur https://blackpearl.eurordis.org/.

Journée internationale des maladies rares

28 février 2021

Qu’est-ce que la Journée internationale des maladies rares ? Chaque année, la Journée internationale des maladies rares met en lumière les quelque 30 millions de personnes atteintes de maladie rare en Europe, plus de 300 millions dans le monde. EURORDIS organise cette campagne avec 60 Alliances nationales d’organisations de patients dans le monde.

Qui devrait y participer ? Cette campagne de sensibilisation mondiale relie entre elles les personnes atteintes de maladie rare depuis plus de 100 pays. Quelle que soit votre motivation pour contribuer à sensibiliser aux maladies rares, montrer votre soutien est très facile !

Pourquoi y participer ? Face à l’incidence sans précédent du COVID-19 sur la communauté, nous devons donner plus encore de la voix : aucune personne atteinte de maladie rare ne doit être laissée de côté.

Donnez-moi une raison de plus… Nous sommes en train de créer des supports à adapter qui vous aideront à montrer votre soutien facilement en racontant votre histoire, dans votre langue et avec vos photos.

Comment y participer ? En racontant votre histoire sur les réseaux sociaux ou en demandant l’illumination de monuments dans votre pays, les possibilités de vous impliquer sont infinies ! Abonnez-vous à la liste de diffusion spéciale Journée internationale des maladies rares pour recevoir les outils de la campagne et commencer les préparatifs !

Pour en savoir plus, rendez-vous sur https://www.rarediseaseday.org/.

Semaine des maladies rares

Lundi 22–mardi 25 février 2021, évènement privé

Qu’est-ce que la Semaine des maladies rares ? Une nouvelle initiative, qui débutera en 2021. La Semaine des maladies rares vise à regrouper des représentants européens de patients atteints de maladie rare, à les former et à leur présenter des décideurs de l’Union européenne pour les aider à comprendre comment renforcer leurs actions de plaidoyer aux niveaux national et européen.

Qui y participe ? Plus de 30 représentants de patients, originaires de 19 pays, se préparent déjà à notre toute première Semaine des maladies rares. Nous avons hâte de vous les présenter et de vous en dire plus sur leurs avancées !

Pourquoi avons-nous lancé la Semaine des maladies rares ? Pour mobiliser les décideurs politiques en Europe et les inciter à garder les maladies rares au rang de priorité de santé publique. C’est là un aspect central de notre programme de plaidoyer.

Pour en savoir plus, rendez-vous sur https://www.eurordis.org/rdw2021.

 

 

 


Jenny Steele, Communications Manager, EURORDIS

Traducteur : Trado Verso
Übersetzer: Peggy Strachan
Traductor: Conchi Casas Jorde
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Перевод: Talkbridge

Page created: 18/11/2020
Page last updated: 18/11/2020
 
 
La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rareRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.Rare Barometer Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases