L’EUCERD n’est plus, longue vie au Groupe d’experts de la Commission européenne sur les maladies rares !

Représentants de patients au sein du Groupe d’experts de la Commission

Le Groupe d’experts de la Commission européenne sur les maladies rares s’est réuni pour la première fois à la Commission européenne à Luxembourg les 11 et 12 février 2014.

Ce groupe reprend les responsabilités du Comité européen d’experts sur les maladies rares (EUCERD), chargé de conseiller la Commission européenne pour l’aider à mettre en œuvre la Communication de la Commission intitulée « Les maladies rares : un défi pour l’Europe » (11 novembre 2008) ainsi que la Recommendation du Conseil de l’Union Européenne relative à une action dans le domaine des maladies rares (8 juin 2009).

Le principal changement par rapport à l’EUCERD concerne la présidence du nouveau groupe d’experts, désormais assumée par la Commission. Lors de la réunion inaugurale, les différentes Directions générales de la CE étaient bien représentées, à travers plusieurs unités des DG Santé et consommateurs, Recherche et innovation, Entreprises et industrie et du   Centre commun de recherche de la Commission européenne. Le Président du Comité pour les médicaments orphelins de l’Agence européenne des médicaments assistait également à la réunion.

Le Groupe d’experts de la Commission, qui vient d’être créé, rassemble des représentants des 28 États membres de l’UE, de l’Islande, de la Norvège et de la Suisse, ainsi que des parties prenantes suivantes : fédérations d’associations de patients atteints de maladie rare, associations européennes de producteurs de médicaments ou de fournisseurs de services, associations européennes de professionnels ou de sociétés scientifiques actives dans le domaine des maladies rares, membres nommés à titre personnel en tant qu’experts ayant une connaissance de la santé publique ou des qualifications scientifiques au niveau de l’UE dans le domaine des maladies rares.

Les quatre représentants de patients nommés, ainsi que leurs suppléants, sont des responsables d’associations de patients atteints de maladie rare. Ils viennent de toute l’Europe et ont une longue expérience de la défense des intérêts des patients. Ils travailleront en étroite collaboration, ensemble mais aussi avec EURORDIS, les Alliances Nationales maladies rares et les Fédérations européennes sur des maladies rares spécifiques. Ils seront la voix des patients pour exprimer leurs besoins et leurs attentes. EURORDIS les remercie tous  de leur engagement : Amanda Bok, Dorica Dan, Jan Geissler, Lene Jensen, Alastair Kent, Flavio Minelli, Christoph Nachtigäller et Yann Le Cam.

Le Groupe d’experts de la Commission a un rôle central pour formuler des recommandations sur des thèmes intéressant les patients atteints de maladie rare. Le précédent comité, l’EUCERD, avait ainsi adopté cinq Recommandations concernant les critères de qualité des centres d’expertise, les réseaux européens de référence, les registres de maladies rares, le flux d’informations sur la valeur ajoutée clinique des médicaments orphelins, enfin, 21 indicateurs principaux relatifs au suivi des plans nationaux pour les maladies rares. L’EUCERD a également publié un avis sur le dépistage néonatal. Au cours des deux prochaines années, le développement et la mise en œuvre des plans nationaux pour les maladies rares resteront des questions à la fois fondamentales et transversales. Le groupe d’experts a aussi discuté, lors de sa réunion inagurale, des autres priorités qui devront être étudiées : les services sociaux spécialisés et l’intégration des maladies rares dans les politiques sociales, les systèmes d’information sur les maladies rares (y compris les services Internet et les lignes d'assistance téléphonique), la codification des maladies rares, les tests génétiques et le séquençage de nouvelle génération, les registres, les orientations en matière de diagnostic et de soins, les infrastructures de recherche, enfin, les réseaux européens de référence.

L’étude de ces thématiques prioritaires devrait déboucher sur de nouvelles recommandations. EURORDIS vous informera régulièrement de l’avancée des travaux du Groupe d’experts de la Commission sur les maladies rares.


Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Traducteur :Trado Verso
Relecture : Ariane Weinman

Page created: 19/02/2014
Page last updated: 18/02/2014
 
 
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