La communauté des maladies rares appelle au changement radical pour améliorer l’accès des patients aux médicaments

EURORDIS position paper on access to rare disease therapies in Europe

EURORDIS et ses plus de 700 organisations membres viennent de rédiger un nouveau document de positionnement réclamant un changement urgent pour assurer aux patients en Europe un accès rapide et total aux thérapies traitant les maladies rares.

Intitulé « Sortir de l'impasse de l'accès aux médicaments pour que personne ne soit mis de côté », ce document constitue une contribution d’EURORDIS et de ses membres. Il fait suite à un processus de réflexion initié lors du colloque EURORDIS organisé en février 2017 sur un meilleur accès des patients aux thérapies contre les maladies rares.

L’approche définie dans ce document repose sur quatre piliers visant à lever les obstacles qui entravent l’accès des patients aux soins et aux médicaments. L’ambition est de multiplier par 3 à 5 d’ici 2025 le nombre des nouvelles thérapies approuvées par an et ce, à un prix 3 à 5 fois moins cher qu’aujourd’hui.

Pourquoi une nouvelle approche est-elle nécessaire pour améliorer l’accès ?

Les sciences et technologies actuelles créent des opportunités sans précédent pour répondre aux besoins non satisfaits des personnes vivant avec une maladie rare. Avant de transformer ce potentiel en des avantages concrets en terme de santé, il faudra résoudre plusieurs problèmes qui bloquent toute avancée.

La majorité des personnes vivant avec une maladie rare ont un accès tardif ou nul au médicament dont elles ont besoin, voire aucun médicament n’existe pour elles. Si une thérapie est approuvée sur le marché mais n’atteint pas celles et ceux qui en ont besoin, elle manque son objectif premier.

Dans son document de positionnement, EURORDIS réclame un nouveau modèle fondé sur une concertation collective impliquant toutes les parties prenantes (patients, industrie pharmaceutique, autorités nationales compétentes, ministères nationaux de la Santé, chercheurs, scientifiques et organismes de réglementation).

Yann Le Cam, Directeur général d’EURORDIS, a commenté : « En matière d’accès, nous refusons de recevoir un « non » en guise de réponse à nos demandes. Nous ne plierons pas face aux faiblesses du modèle actuel. Nous, patients atteints de maladie rare, ne sommes pas le problème : nous représentons une partie de la solution. »

Et d’ajouter : « Nous devons combler le fossé entre innovation et accès. Toutes les parties prenantes ont la responsabilité collective, urgente, d’établir une nouvelle approche qui accélèrera la transformation d’avancées scientifiques majeures en de nouvelles thérapies. »

Quatre piliers vers le succès

Le nouveau document de positionnement définit une approche reposant sur quatre piliers :

  1. Un nouveau plan pour réduire les coûts et accélérer la R&D (en savoir plus).

  2. Une concertation et une coopération en amont entre les systèmes de santé sur la valeur d’un médicament et l’accès des patients (en savoir plus).

  3. Un cadre de coopération européen transparent entre les systèmes nationaux de santé pour établir des prix équitables et déterminer des impacts soutenables pour les budgets de la santé (en savoir plus).

  4. Une approche visant à évaluer en continu les résultats en lien avec les dépenses budgétaires

    de la santé (en savoir plus).

Le document dissipe aussi les idées fausses sur la fixation des prix des médicaments orphelins et présente les faits relatifs à l’autorisation de commercialisation et à la fixation des prix des médicaments pour les maladies rares.


Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traducteur : Trado Verso

Page created: 13/12/2017
Page last updated: 13/12/2017
 
 
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