La réunion des membres d’EURORDIS 2012 Bruxelles : pour apprendre les uns des autres

La réunion des membres d’EURORDIS a eu lieu le 23 mai à Bruxelles, juste avant la Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins (ECRD 2012 Bruxelles). L’événement a attiré plus de 200 participants venus de 43 pays pour apprendre les uns des autres et renforcer leurs capacités en faveur de l’élaboration et du suivi de stratégies et de plans nationaux dans leurs propres pays.

2012.05.23_Eurordis_hd-143_0.jpgTout au long de la journée, les participants ont partagé leur expérience sur des sujets importants, tels que : la collecte de fonds, la défense des droits des malades, la création de fédérations spécifiques, par maladies, et le réseautage au sein des communautés de patients en ligne. Les représentants de malades membres ont aussi appris à renforcer leur action en faveur d’un meilleur accès aux médicaments, de la mobilité des patients, des centres d’expertise, de l’usage compassionnel, des registres et des biobanques.

Cette réunion annuelle a en outre permis à nos membres de voter à l’assemblée générale. Ils ont pu se rencontrer et discuter dans un cadre plus informel.

Des délégués sont venus de toute l’UE, mais aussi d’autres pays du continent européen dont la Croatie, la Géorgie et l’Ukraine. Une importante délégation représentait la Russie. Et des amis avaient fait le déplacement depuis les États-Unis, le Canada et même le Venezuela !

 

Consulter le programme

Consulter les présentations

Un réseautage fantastique ! Voir les photos

 

 

Traducteur : Trado Verso

Page created: 05/06/2012
Page last updated: 08/10/2012
 
 
La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rareRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.Rare Barometer Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases