Le compte à rebours est lancé : plus que 100 jours avant la Journée internationale des maladies rares 2015 ! Annoncez dès aujourd’hui votre événement sur le site Internet dédié !

Personnes bras levés et main dans la main

La Journée internationale des maladies rares 2015 a son site Internet – annoncez votre événement !

Le site Internet de la Journée internationale des maladies rares 2015 est officiellement accessible ! Plus que 100 jours avant le jour J. Le moment est donc venu d'organiser votre événement pour cette Journée des maladies rares et de communiquer dessus afin de créer une dynamique et d'encourager la participation ! Pour initier le mouvement, EURORDIS a déjà annoncé son Événement politique annuel, prévu à Bruxelles.

Patients et associations sont tous invités à ajouter sur le site de la Journée internationale des maladies rares des informations sur les activités prévues. Ce site leur permettra également de repérer les événements organisés près de chez eux. Pour en savoir plus sur la façon de publier votre événement, inscrivez-vous à notre webinaire d'informations organisé le 27 novembre 2014 à 14 h 00 (heure de l'Europe Centrale).

La Journée internationale des maladies rares prend aujourd'hui une ampleur mondiale et les patients ainsi que les associations de malades ne sont pas étrangers à ce phénomène, loin de là. L'an passé, des événements ont été organisés dans plus de 80 pays et régions. Des centaines de villes du monde entier ont accueilli les participants, qui ont ainsi pu attirer l'attention sur leur propre maladie dans le secteur où ils habitent. Le 28 février 2015 marquera la huitième Journée internationale des maladies rares et vous êtes vivement encouragés à y participer afin que, partout sur la planète, tout le monde sache ce que sont les maladies rares et comprenne les difficultés rencontrées par les patients et les familles.

Vivre avec une maladie rare : chaque jour, main dans la main

La Journée internationale des maladies rares 2015 a pour thème et slogan Vivre avec une maladie rare : chaque jour, main dans la main. Hommage aux patients, aux parents et aux soignants concernés par les maladies rares, ce slogan renvoie à la solidarité entre les familles, les associations de patients et l'ensemble de la société qui, chaque jour, main dans la main, unissent leurs forces pour trouver des solutions communes, obtenir des traitements, des soins, des ressources et des services en un combat solidaire de tous les acteurs : soignants, professionnels de santé, services sociaux spécialisés, chercheurs, industrie pharmaceutique, responsables de l'action publique et organismes de réglementation.

Créée et coordonnée par EURORDIS, la campagne Journée internationale des maladies rares est organisée avec le soutien des alliances nationales du monde entier. Le but est de sensibiliser le grand public, les décideurs politiques, les institutions publiques, les représentants de l'industrie, les chercheurs et les professionnels de la santé aux maladies rares.

Journée internationale des maladies rares : votre participation compte

Pour participer à la Journée internationale des maladies rares 2015, les possibilités sont encore plus nombreuses :

Levez et joignez les mains : à la maison en famille, à 10 dans un bureau, à 100 dans une conférence ou à 1 000 dans un rassemblement public, levez et joignez les mains pour montrer votre solidarité envers les patients atteints de maladies rares partout dans le monde, puis soumettez votre photo sur le site Internet de la Journée internationale des maladies rares. Vous pouvez ajouter votre photo avant le jour J ou lors des activités que vous avez organisées pour la Journée.

Racontez votre histoire : tous les participants à la Journée internationale des maladies rares, partout dans le monde, sont invités à partager leur histoire personnelle et à raconter comment ils vivent au quotidien avec leur maladie rare. Envoyez-nous votre histoire, une vidéo ou une photo.

Les associations et les entreprises privées peuvent faire connaître leurs actions pour améliorer l'existence des patients atteints de maladies rares en Devenant ami de la Journée internationale des maladies rares.

Le site Internet de la Journée internationale des maladies rares regorge d'informations. Vous y trouverez notamment le thème et slogan pour l'année 2015, un Pack info contenant des conseils et des suggestions sur les moyens de participer, ainsi que des outils de communication gratuits à ajouter à votre propre site Internet ou à votre groupe sur les réseaux sociaux, par exemple le logo et la vidéo de la Journée internationale des maladies rares !

En outre, Sean Hepburn Ferrer, fils de la très regrettée actrice Audrey Hepburn qui a succombé à un cancer rare, a gentiment accepté d'être à nouveau Ambassadeur de la Journée internationale des maladies rares. Pour cette occasion, M. Hepburn Ferrer a enregistré une vidéo touchante que vous pouvez télécharger et partager sur le site Internet ou les réseaux sociaux de votre association.

Rendez-vous sur le site Internet de la Journée internationale des maladies rares 2015 et découvrez dans les semaines à venir les versions de ce site pour tablettes et smartphones.

Lors de cette Journée internationale des maladies rares, unissons tous nos forces pour les personnes qui vivent avec une maladie rare.

Chaque jour, main dans la main, nous faisons la différence !


Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Traducteur : Trado Verso

Page created: 20/11/2014
Page last updated: 24/11/2014
 
 
La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rareRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.Rare Barometer Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases