Le gouvernement espagnol fait de 2013 l’Année des maladies rares

Spaish Year of Rare Diseases

La ministre espagnole de la Santé, des Services sociaux et de l’Égalité, Ana Mato, a déclaré 2013 Année des maladies rares en Espagne lors du 5e Congrès national sur les maladies rares, organisé par l’Alliance espagnole sur les maladies rares (FEDER) et par l’association D’ Genes fin octobre à Totana, en Murcie (Espagne).
 
L’objectif de cette initiative est de sensibiliser aux maladies rares et de leur conférer une plus grande visibilité au sein de la société, ainsi que d’éveiller l’intérêt de nouveaux chercheurs, professionnels de santé et industriels en vue de continuer à développer des traitements et de faire progresser notre connaissance de ces maladies.
 
Durant son intervention, la ministre a décrit ses engagements visant à développer une stratégie coordonnée de lutte contre les maladies rares en adoptant une approche pluridisciplinaire qui tienne compte des aspects sanitaires, sociaux et scientifiques. La Stratégie nationale sera mise en œuvre en coopération avec les Communautés autonomes et visera à promouvoir la prévention et la détection précoce des maladies rares et à améliorer les soins de santé et le recours aux thérapies innovantes.
 
Des campagnes d’information et de sensibilisation seront mises sur pied en direction tant du grand public que des professionnels de santé. La recherche sur les maladies rares de même que les réseaux d’experts seront encouragés.
 
Le Premier ministre espagnol, Mariano Rajoy, devrait assister à certains événements organisés dans le cadre de l’Année des maladies rares. FEDER fera partie intégrante des préparatifs. Rosa Sanchez de Vega, membre du Conseil d’administration de FEDER et d’EURORDIS, indique : « Nous nous attendons à une année très occupée, passionnante et pleine de rebondissements ! »
« Nous remercions l’Espagne de montrer la marche à suivre en Europe pour sensibiliser aux maladies rares et aider à les faire reconnaître comme une priorité essentielle sur le plan sanitaire, social et scientifique au niveau national. Nous espérons que l’initiative espagnole inspirera d’autres États membres de l’UE et les incitera à instituer des Années des maladies rares durant le développement de leur propre stratégie ou plan national. En s’appuyant sur la réussite de la Journée internationale des maladies rares et sur les États membres les plus avancés en la matière, EURORDIS cherchera le soutien des institutions européennes pour créer une Année européenne des maladies rares, que nous souhaiterions avant 2020 », explique Yann Le Cam, Directeur Général d’EURORDIS et vice-président de l’EUCERD (Comité européen d’experts sur les maladies rares).
 

Pour en savoir plus :

Billet de blog de Terkel Andersen, Président d’EURORDIS
http://www.rarediseaseblogs.net/2012/11/22/solidarity-with-the-rare-disease-community-in-spain/

Communiqué de presse du ministère espagnol de la Santé (en espagnol) http://www.msc.es/gabinete/notasPrensa.do?id=2611

 

Traducteur :
Trado Verso

Relecteur :
Ariane Weinman

Page created: 04/12/2012
Page last updated: 29/01/2013
 
 
La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rareRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.Rare Barometer Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases