Le réseau mondial de patients en ligne RareConnect accueille sa 40e communauté

RareConnect.org, page d’accueil de RareConnectréseau en ligne dédié aux communautés de maladies rares qui rencontre un succès croissant, met en relation des milliers de patients, de familles et d’associations qui sans lui resteraient peut-être isolés. Grâce à RareConnect, les patients et ceux qui les aident peuvent communiquer, partager des expériences et des informations sur un forum en ligne bénéficiant d’une modération. RareConnect permet aux patients de différents pays de se comprendre, en proposant gratuitement aux participants un service de traduction humaine en allemand, anglais, espagnol, français ou italien. Chaque communauté spécifique à une maladie rare reçoit l’appui d’un des responsables à plein temps, qui l’anime et la fait connaître, et soutient les modérateurs bénévoles issus des associations membres.

La communauté la plus récente de RareConnect, sa 40e, consacrée aux aidants de patients atteints de maladies neurologiques non diagnostiquées a été créée en collaboration avec des associations de patients, notamment la Fondation Wilhelm, SWAN UK et SWAN USA. Helene Cederroth, qui a créé la Fondation Wilhelm, témoigne : « Cette communauté représente un pas de géant vers une meilleure compréhension des maladies non diagnostiquées du cerveau. C’est une opportunité extraordinaire pour les patients de faire entendre leur voix et, espérons-le, cela encouragera les spécialistes du monde entier à participer, pour qu’un jour enfin nous ayons des diagnostics. »

Lancé en 2009 dans le cadre du partenariat stratégique entre EURORDIS (Organisation européenne des maladies rares) et NORD (Organisation nationale pour les maladies rares, États-Unis), le réseau RareConnect compte actuellement plus de 4 300 membres, issus de plus de 300 associations de patients.

Denis Costello, responsable du projet RareConnect à EURORDIS, explique : « Nous avons développé RareConnect pour répondre au besoin des patients atteints de maladie rare de nouer des liens entre eux et d’avoir accès à des informations fiables provenant de sources sûres. Les patients – ou ceux qui les aident – constatent qu’il est souvent difficile, voire impossible, d’obtenir un diagnostic ou des informations pertinentes. L’expertise médicale fait souvent défaut là où ils vivent. RareConnect aide les patients et leur famille à trouver ce dont ils ont besoin, y compris des informations qu’ils peuvent communiquer à leurs médecins. »

Consultez la liste complète des communautés de maladies rares sur le site Internet RareConnect. Les patients ou les associations de patients qui souhaitent s’associer à EURORDIS ou NORD pour créer une communauté en ligne dédiée à la maladie rare qui les concerne peuvent contacter : robert.pleticha@eurordis.org


Traducteur :Trado Verso
Relecture : Ariane Weinman

Page created: 30/04/2013
Page last updated: 29/04/2013
 
 
La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rareRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.Rare Barometer Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases