Eurordis - Rare Disease Europe

Organisatrices des premières Conférences nationales EUROPLAN 2012-2015, la Suède et la Grèce progressent vers un cadre politique pérenne sur les maladies rares

Les conférences organisées récemment en Suède et en Grèce ont marqué le coup d’envoi du deuxième  projet  européen de promotion des plans nationaux pour les maladies rares (EUROPLAN 2012-2015),  cofinancé par la Commission européenne (DG-SANCO). Ce projet vise à soutenir et à mettre en œuvre des politiques définies dans la  Recommandation du Conseil relative à une action européenne dans le domaine des maladies rares, qui encourage chaque État membre de l’UE à développer sa propre stratégie en la matière d’ici fin 2013. Les Conférences EUROPLAN grecque et suédoise ont réuni des acteurs publics et privés de l’ensemble des secteurs clés.

Rare Diseases Sweden (Sällsynta Diagnoser) a organisé en novembre sa deuxième Conférence nationale EUROPLAN, réunissant plus de 150 participants. Un séminaire de renforcement des capacités organisé la veille, a aidé les représentants de patients à prendre part aux discussions durant la conférence. Le projet de Stratégie pour les maladies rares élaboré par le Conseil national suédois de la santé et des affaires sociales a été présenté et débattu. Les résultats de la discussion ont été jugé positifs : « Pour la première fois, les députés au Parlement et les décisionnaires au niveau régional ont proposé des budgets spécifiques pour la mise en œuvre de cette stratégie », explique Maria Gardsäter, chef de projet à Rare Diseases Sweden et  conseillère  EURORDIS-EUROPLAN.

En décembre, l’Alliance maladies rares grecque, PESPA,  a organisé sa deuxième Conférence nationale EUROPLAN  sous l’égide du Président grec, M. Karolos Papoulias. La Conférence a réuni quelques 250 personnes, dont Antoni Montserrat, chargé des maladies rares à la Commission européenne. Les difficultés économiques ont freiné la mise en œuvre du Plan d’action grec pour les maladies rares (2008-2012). La nécessité d’identifier les priorités dans un cadre européen commun a été soulignée, et un large consensus s’est dégagé en faveur de mesures concrètes autour des centres d’expertise, de la participation des patients au processus décisionnel et du recours à la classification internationale des maladies de l’Organisation mondiale de la Santé pour coder les maladies rares et les registres les concernant.

Dans le cadre du premier projet EUROPLAN (2008-2011), 15 Conférences nationales avaient été organisées. Au titre d’EUROPLAN 2012-2015, 25 Conférences nationales, dont cinq dans des pays hors de l’UE, sont coordonnées par EURORDIS au sein de l’Action  commune (2012-2015) du Comité européen d’experts sur les maladies rares (EUCERD). Les Conférences EUROPLAN grecque et suédoise ont de nouveau démontré que les représentants de patients et les autres acteurs clés sont unis dans leur détermination à doter leur pays de politiques nationales pour les maladies rares.

Traducteur :
Trado Verso

Relecteur :
Ariane Weinman