Partager, soigner, traiter : notre vision pour des réseaux européens de référence matures

Réunion de représentants ePAG

Avec un système mature de réseaux européens de référence, aucun patient atteint de maladie rare ne sera laisser dans l’incertitude, qu’il s’agisse de diagnostic, de soins ou de traitement.

Les réseaux européens de référence constituent un accomplissement majeur de la communauté maladies rares. Pendant plus de 15 ans, nous avons collaboré avec des associations de patients spécialisées, avec des cliniciens et des décideurs partout en Europe pour voir notre idée se concrétiser en 24 réseaux, qui relient des centres d’expertise dans les maladies rares dans 27 États membres de l’UE et en Norvège.

Aujourd’hui, alors que nous vivons un moment important au plan politique avec la coopération européenne en matière de santé, nous devons planifier avec soin les prochaines étapes à suivre pour réaliser le plein potentiel de ces réseaux de référence et intégrer cette nouvelle structure à nos systèmes de santé nationaux.

Avec nos organisations membres et les représentants de patients ePAG, EURORDIS-Maladies rares Europe a publié sa vision et ses recommandations pour un système mature de réseaux européens de référence.

Ce document pose les orientations qui guideront les réseaux aux niveaux européen et national pour réaliser leurs promesses de partage d’informations, de soins et de traitements d’ici 2030 de façon à en faire vraiment bénéficier les 30 millions de personnes atteintes de maladie rare en Europe.

Qu’apportent les réseaux européens de référence aux personnes atteintes de maladie rare ?

Les soins et la recherche sur les maladies rares progresseront d’autant plus que nous saurons rassembler experts et données par-delà les frontières, toutes sources confondues.

Les données de santé, combinées à l’action des organisations de patients et de réseaux cliniques et scientifiques interconnectés, seront stratégiques pour transformer la prestation de soins et pour stimuler la recherche et l’innovation. Aujourd’hui, les réseaux européens de référence rassemblent ces quatre éléments. En ce sens, ils représentent une occasion unique d’améliorer la santé et la vie des personnes atteintes d’une maladie rare ou complexe en Europe.

C’est là un nouveau cadre pour assurer des soins ultra-spécialisés en réseau. Mais, au-delà de permettre aux patients de soumettre leurs cas aux cliniciens des ERN, les réseaux européens de référence devraient être intégrés aux systèmes de santé nationaux pour en renforcer les capacités et assurer aux patients de recevoir un diagnostic et un traitement dans les meilleurs délais, dans leurs pays. Des réseaux européens de référence ancrés au niveau national contribueront à réduire les inégalités d’accès à des soins de qualité supérieure.

Quelle est la prochaine étape pour les ERN ?

Les Recommandations pour un système mature d’ERN d’ici 2030 ont été formulées par EURORDIS, nos organisations membres et les représentants ePAG. EURORDIS a joué un rôle déterminant pour donner de la voix aux patients et créer des conditions propices à leur implication dans les réseaux européens de référence, dont les activités sont en conséquence définies en fonction des besoins des patients.

Ce document, et la Note de politique qui l’accompagne, analyse les progrès réalisés et présente notre vision d’un système mature de réseaux européens de référence. Nous y exhortons les associations de patients et les experts à s’unir au sein des réseaux, et les réseaux à intégrer les systèmes de santé nationaux au sein de l’Union européenne.

Avant d’en faire une réalité, il reste toutefois encore beaucoup à faire et beaucoup de parties prenantes à mobiliser.

Anita Kienesberger, représentante ePAG au sein du réseau de référence PaedCan, commente :

« Ces recommandations et cette vision montrent toutes les avancées majeures déjà réalisées, peu à peu, pour rassembler une expertise limitée dans des maladies rares et complexes, et éviter ainsi que la qualité des soins dispensés aux patients en Europe ne dépende du lieu de résidence.

Cela donne aussi de l’espoir aux patients, dont les besoins sont au centre de cette vision. Si celle-ci se réalise, les répercussions pour les patients en Europe seront inestimables. Nous sommes fiers d’avoir contribué à la définir et à inciter toutes les parties prenantes à se rassembler, au profit des personnes vivant avec une maladie rare, pour réaliser les prochaines étapes ! »

Notre vision pour un système mature de réseaux européens de référence en 2030

Notre vision s’articule en quatre domaines :

    le travail collaboratif (en matière de soins, de partage de connaissances, de recherche et de formation) ,
    les services communs pour assister les 24 réseaux,
    les accords relatifs au financement, à la gouvernance, aux objectifs et à la structure,
    la dimension nationale des réseaux.

 

En effet, les États membres ont un rôle décisif à jouer pour porter les réseaux européens de référence au niveau supérieur. Les autorités de santé nationales et régionales doivent prendre les mesures nécessaires, piloter l’ensemble, définir les agréments voulus et soutenir les systèmes en place pour les Centres d’expertise, mais aussi définir les procédures d’adoption et d’utilisation du capital de connaissances géré et créé par les réseaux.

Un investissement substantiel, de différentes sources, sera aussi nécessaire pour être à la hauteur des ambitions des réseaux. Une opportunité se dessine dans la mesure où les systèmes de santé sont de plus en plus enclins à adopter de nouvelles méthodes de travail, et où la pandémie de COVID-19 souligne l’importance d’une coopération européenne en matière de santé. Ce projet arrive à un moment crucial, puisque l’UE prépare pour les années à venir une Union européenne de la Santé.

Nos enfants, nos familles et notre communauté méritent un accès équitable à des soins, à des traitements et à des diagnotics de qualité. Pour réaliser cette vision, toutes les parties prenantes et les partenaires de la communauté des réseaux européens de référence doivent se montrer à la hauteur de l’ambition originale des réseaux et continuer à travailler ensemble. Ce sera là un élément crucial pour appliquer les recommandations de l’Étude prospective Rare2030 pour une politique maladies rares.

Nous vous encourageons à lire et à partager ce document pour faire bouger les choses, améliorer les services de santé pour nos communautés et accélérer la recherche clinique.


Jenny Steele, Communications Manager, EURORDIS

Traduction : Trado Verso
Übersetzer: Peggy Strachan
Traductor: Conchi Casas Jorde
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Перевод: Talkbridge

Page created: 16/12/2020
Page last updated: 16/12/2020
 
 
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