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Kit de participation

L'équipe d'EURORDIS est heureuse de lancer une nouvelle section sur son site eurordis.org. Consultez cette section pour découvrir comment participer aux activités d'EURORDIS, que vous soyez un particulier, une association de patients ou une entreprise. Vous y apprendrez comment :

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Participez aux côtés d'EURORDIS : chacun de vos efforts et de vos dons est un véritable soutien pour la communauté des maladies rares. Cela lui donne les moyens d'aider tous ceux qui vivent avec une maladie rare !


Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traducteur : Trado Verso

Page created: 26/04/2016
Page last updated: 02/05/2017
 
 
La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rareRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.Rare Barometer Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases