Participez à l’Événement organisé par EURORDIS à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, sur place à Bruxelles ou en ligne

Événement EURORDIS 2015

À l'occasion de la Journée internationale des maladies rares 2015, EURORDIS organise le 24 février le débat « Rares mais réelles : les maladies rares ». Y contribueront des représentants de patients dont l'influence sur l'action publique a changé la donne, ainsi que des décideurs.

Vytenis Andriukaitis, Commissaire européen à la santé et la sécurité alimentaire, prononcera le discours d'ouverture.

Vous retrouverez l'ordre du jour de cet événement sur RareDiseaseDay.org, avec la liste complète des intervenants et davantage d'informations sur les thèmes de discussion abordés.

Pour participer, rien de plus simple :

  • Soyez présent sur place le 24 février, de 10 h 30 à 13 h 00, au Résidence Palace à Bruxelles. Merci de vous inscrire pour cet événement.
  • Participez en ligne grâce à la vidéo en direct et envoyez vos questions sur le site www.eurordis.org/rareeu2015. Les participants en ligne peuvent également échanger sur Twitter, en utilisant le mot-clé #RareEU2015.

Journée internationale des maladies rares 2015

Le thème de la Journée internationale des maladies rares 2015, Vivre avec une maladie rare, est un hommage aux millions de familles, de proches et de soignants qui vivent au quotidien avec les maladies rares. Le slogan de cette année 2015, ensemble, jour après jour, est un appel à la solidarité pour que tous, patients, familles, soignants, organisations de patients et professionnels de santé, œuvrent ensemble à améliorer le quotidien de ceux qui vivent avec une maladie rare.

À ce jour, plus de 6 000 maladies rares ont été identifiées ; elles affectent directement la vie de plus de 30 millions de personnes en Europe. Compte tenu de la nature complexe des maladies rares, à laquelle s'ajoute l'accès limité aux soins et aux services, les membres de la famille sont bien souvent la principale source de solidarité, de soutien et de soins pour les patients.

Généralement chroniques et invalidantes, les maladies rares ont des répercussions considérables sur tout l'entourage. Pour les patients, les familles et les soignants, vivre avec une maladie rare est un apprentissage de chaque instant. Il faut par exemple comprendre comment accéder aux soins, identifier les services sociaux à contacter et gérer le fardeau financier que la maladie rare fait peser sur le quotidien.

Ensemble, jour après jour : unis, nous parlons d'une seule voix pour demander les traitements, les soins, les ressources et les services nécessaires. Les patients, les familles et les associations de patients sont au cœur de la dynamique, car ils sont essentiels pour trouver des solutions aux enjeux quotidiens des maladies rares, en totale solidarité avec tous les acteurs : prestataires sociaux, professionnels de santé, services sociaux spécialisés, chercheurs, entreprises pharmaceutiques, décideurs politiques et organismes de réglementation.

D'envergure mondiale, la Journée internationale des maladies rares nous donne l'occasion d'envoyer un message fort de solidarité aux innombrables patients atteints de maladie rare et à leurs familles, partout dans le monde. En Europe, des initiatives ont d'ores et déjà été mises en place pour améliorer la qualité de vie de tous ceux qui sont atteints d'une maladie rare ou en côtoient au quotidien. L'accès au diagnostic et aux traitements a été étendu et simplifié ; les services sociaux spécialisés ont été identifiés et rendus plus accessibles ; enfin, grâce à des services tels que RareConnect, plate-forme communautaire en ligne multilingue modérée créée par EURORDIS, les personnes qui vivent avec une maladie rare peuvent entrer en contact et partager leurs expériences, et ainsi rompre l'isolement dans lequel elles se trouvent.

 


Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traducteur : Trado Verso

Page created: 11/02/2015
Page last updated: 10/02/2015
 
 
La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rareRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.Rare Barometer Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases