Participez à la Journée internationale des maladies rares 2019 !

Filip et Alina, stars de l’affiche officielle de la Journée internationale des maladies rares 2019 !

Nous fêterons la Journée internationale des maladies rares 2019 le 28 février. Le compte à rebours a commencé !

La Journée internationale des maladies rares concerne tout le monde : les personnes et les familles directement touchées par les maladies rares, les soignants, les professionnels médicaux, les décideurs, les entreprises, les chercheurs et le grand public. Tous peuvent y contribuer dès aujourd'hui et ce, jusqu’au 28 février, en soutenant la communauté des maladies rares. Vous avez plusieurs possibilités :

Bientôt en 2019 : suivez de près le lancement de la vidéo de campagne 2019 et trois nouveaux témoignages vidéo de patients (Filip, Karlo et Lorena), représentant plusieurs maladies rares et plusieurs pays.

EURORDIS célèbre la Journée internationale des maladies rares

Participez aux événements qu’EURORDIS organise durant tout le mois de février pour célébrer la Journée internationale des maladies rares 2019 :

Les EURORDIS Black Pearl Awards (12 février, Le Plaza Hotel, Bruxelles)

Les EURORDIS Black Pearl Awards constituent un événement annuel, qui met à l’honneur les réalisations et le travail exceptionnels de personnes qui font la différence pour la communauté des maladies rares. Les Black Pearl Awards seront remis aux lauréats 2019 lors de la cérémonie. Achetez des tickets pour y assister sur place.

3e Colloque multi-acteurs d’EURORDIS sur l’amélioration de l’accès des patients aux thérapies pour les maladies rares (13-14 février, Crowne Plaza Brussels – Le Palace)

En y assistant, vous pourrez participer aux débats avec des représentants de patients, des décideurs politiques, des payeurs, des organismes d’ETS, des cliniciens et des représentants de l’industrie sur les possibilités d’améliorer l’accès des patients aux médicaments traitant les maladies rares. Inscrivez-vous pour participer aux webinaires pré-colloque et achetez des tickets pour participer.

Le Rare Disease Day Policy Event, organisé aux Nations Unies, est le deuxième événement au sommet du Comité d’ONG pour les maladies rares (21 février, siège de l’ONU, New York).

Organisé par EURORDIS, Ågrenska et Rare Diseases International, cet événement rassemble 100 participants de la communauté internationale des ONG, d’organisations de l’ONU, de gouvernements nationaux, d’institutions universitaires et de recherche, et du secteur privé, prêts à collaborer pour inscrire les maladies rares au rang de priorité mondiale de santé publique. Suivez l’événement en ligne.

Une campagne mondiale

Menée par les patients eux-mêmes et lancée en 2008 par EURORDIS et le Conseil des Alliances Nationales, la Journée internationale des maladies rares rassemble des millions de personnes dans le monde, toutes solidaires.

EURORDIS incite la communauté mondiale à organiser la Journée internationale des maladies rares, qui a lieu chaque année le dernier jour de février. L’objectif est de sensibiliser à l’impact qu’ont les maladies rares sur plus de 300 millions de personnes dans le monde – selon les estimations.

Le slogan cette année est « Rares, fiers, soyons solidaires » et le thème, « Vivre avec une maladie rare ». La Journée internationale des maladies rares 2019 offre l’occasion d’intégrer un groupe mondial de décideurs, de professionnels de santé et de services de soins pour mieux coordonner tous les aspects relatifs aux soins des personnes atteintes de maladie rare.

#RareDiseaseDay

#ShowYourRare

Plus d'informations sur : Rarediseaseday.org


Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS-Rare Diseases Europe
Traducteur : Trado Verso

Page created: 21/01/2019
Page last updated: 23/01/2019
 
 
La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rareRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.Rare Barometer Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases