Participez à la Journée internationale des maladies rares 2020 !

 

En 2020, la Journée internationale des maladies rares aura lieu le 29 février, jour le plu rare de l’année. Plus que cinq semaines avant le grand jour. L’heure est donc venue de commencer à vous impliquer et à montrer votre soutien aux personnes atteintes de maladie rare et à leurs familles !

Peut participer à la campagne toute personne dans le monde désirant apporter sa contribution : les personnes atteintes de maladie rare, leurs familles, leurs proches et leurs aidants, mais aussi les décideurs, les pouvoirs publics, les représentants de l’industrie, les chercheurs, les professionnels de la santé et le grand public.

Durant la Journée internationale des maladies rares, nous voulons sensibiliser à trois aspects :

  • Être rare, c’est être nombreux. Plus de 300 millions de personnes dans le monde sont « rares » 
  • Être rare, c’est être forts. La communauté maladies rares est connectée par delà les frontières et les maladies pour sensibiliser à sa cause et plaider pour des conditions plus équitables.
  • Être rare, c’est être fiers. Montrez votre soutien à la communauté maladies rares avec fierté ! Il est fort probable que vous connaissiez quelqu’un atteint de maladie rare.

Les supports officiels de la campagne

Téléchargez l’affiche officielle de la Journée internationale des maladies rares 2020 ! Pour l’accrocher sur votre lieu de travail, votre lieu d’habitation ou à l’école. Cette affiche a été créée pour que vous puissiez l’utiliser et l’adapter à vos besoins :  des versions modifiables vous permettent de traduire le texte et d’ajouter le nom de votre association, les informations sur votre événement et les logos des sponsors. On y voit cette année Gauthier, atteint de drépanocytose, et sa mère. 

Téléchargez le logo officiel de la Journée internationale des maladies rares. Pour l'afficher lors de vos événements, sur votre flyers, T-shirts et même gâteaux – les possibilités sont infinies ! Vous pouvez aussi acheter un produit à l’effigie de la Journée internationale des maladies rares.

Sur les réseaux sociaux :

Suivez la Journée internationale des maladies rares sur FacebookTwitter et Instagram (nouveau !) et utilisez le mot-clé #RareDiseaseDay dans tous vos posts pour rester en lien avec les autres participants à la Journée internationale des maladies rares 2020.

Vous et la Journée internationale des maladies rares 2020

L’an dernier, des milliers d’événements ont été organisés dans 101 pays, chiffre record. 2020 sera également un énorme succès.  

Cette année, le nombre de partenaires officiels atteint des records, avec 60 alliances nationales du monde entier, mais aussi des associations de patients, des hôpitaux, des centres de recherche, des entreprises, des décideurs et d’autres acteurs encore qui organisent des événements pour la Journée internationale des maladies rares.

Rejoignez la communauté mondiale de la Journée internationale des maladies rares :

Faits et chiffres

La Journée internationale des maladies rares offre une opportunité exceptionnelle de sensibiliser sur ce que « rare » signifie réellement et sur la nécessité pour les personnes vivant avec une maladie rare de bénéficier d’un accès équitable au diagnostic, aux traitements et aux soins.

Utilisez les chiffres clés en bas de page 1 et ces infographies dans vos communications sur la Journée internationale des maladies rares. Vous pouvez aussi ajouter des statistiques locales pour que votre message de plaidoyer frappe plus encore vos décideurs locaux.

  • Plus de 300 millions de personnes dans le monde vivent avec une maladie rare, toutes avec le soutien de parents, d’amis et d’une équipe de soignants et d’aidants qui composent la communauté maladies rares.
  • 3 millions de français sont concernés par les maladies rares 
  • On dénombre plus de 6 000 maladies rares.
  • Actuellement les maladies rares touchent 5 % de la population mondiale.
  • Si chaque maladie rare touche une poignée de personnes, un peu partout dans le monde, le nombre total de personnes vivant avec une maladie rare équivaut à la population du troisième plus grand pays du monde.
  • 72 % des maladies rares sont génétiques alors que d’autres résultent d’infections (bactériennes ou virales), d’allergies et de problèmes environnementaux, ou de cancers rares.
  • 70 % des maladies rares d’origine génétique se manifestent dans l’enfance.
  • Dans l’Union européenne, une maladie est dite « rare » quand elle touche moins d’une personne sur 2 000.

Objectif : des conditions équitables pour les personnes atteintes de maladie rare

Ces dix prochaines années, la Journée internationale des maladies rares vise à assurer des conditions plus équitables pour les personnes vivant avec une maladie rare et leurs familles. Nous devons sensibiliser au fait que les personnes atteintes de maladie rare dans le monde sont confrontées à un accès inéquitable au diagnostic, aux traitements, aux soins et aux opportunités sociales.

Il est temps d’agir pour que les personnes vivant avec une maladie rare disposent d’opportunités équitables pour réaliser leur plein potentiel.

 

 

Événements EURORDIS pour la Journée internationale des maladies rares

Pour marquer la Journée internationale des maladies rares, EURORDIS organise plusieurs événements à Bruxelles : un événement politique au Parlement européen (contactez clara.hervas@eurordis.org pour en savoir plus), la cérémonie des Black Pearl Awards EURORDIS (à suivre en ligne ou sur place, sur présentation de vos tickets !) et la 29e Table ronde EURORDIS des entreprises sur la réaffectation des médicaments.

 

 

 

 

1. Étude publiée récemment dans le « European Journal of Human Genetics », article rédigé par EURORDIS-Rare Diseases Europe, Orphanet et Orphanet Irlande : « Estimating cumulative point prevalence of rare diseases: analysis of the Orphanet database ». Axée sur les maladies génétiques rares, l’analyse est à ce titre traditionnelle puisqu’elle exclue les cancers rares et les maladies rares causées par des intoxications ou maladies rares infectieuses d’origine bactérienne ou virale https://www.nature.com/articles/s41431-019-0508-0

 
 

Eva Bearryman, Senior Communications Manager, EURORDIS

Page created: 22/01/2020
Page last updated: 23/01/2020
 
 
La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rareRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.Rare Barometer Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases