Plus que 100 jours : participez à la Journée internationale des maladies rares 2018 !

Image d’un événement Journée internationale des maladies rares

La Journée internationale des maladies rares 2018 aura lieu le 28 février, 10 ans après la première édition, en 2008 !

Le thème de cette année est la recherche ; la recherche sur les maladies rares a beaucoup progressé, en grande partie grâce aux actions de plaidoyer de la communauté des patients atteints de maladie rare. Pour autant, on dénombre encore plus de 6000 maladies rares, environ 30 millions de personnes vivant avec une maladie rare en Europe et 300 millions dans le monde, sans compter qu’aucun remède et peu de traitement existent pour la vaste majorité de ces maladies.

Pour faire évoluer la situation, il est donc primordial d’impliquer davantage les patients dans la recherche.

La Journée internationale des maladies rares 2018 donne aux participants la possibilité d’intégrer un mouvement mondial visant à inciter décideurs politiques, chercheurs, entreprises et professionnels de santé à impliquer plus souvent et plus efficacement les patients dans la recherche sur les maladies rares.

La campagne de 2018 présentent les patients comme des acteurs proactifs de la recherche : ils lancent, mènent et organisent les recherches, tout en anticipant et fournissant les informations nécessaires. En savoir plus.

Participez à la Journée internationale des maladies rares 2018

La Journée internationale des maladies rares est la journée de tout le monde – des patients, de leurs familles, des soignants, du grand public, des décideurs politiques, des autorités publiques, des représentants de l’industrie, des chercheurs et des professionnels de santé !

Il existe plusieurs façons de participer à la Journée internationale des maladies rares :

Suivez également le lancement d’une nouvelle campagne sur les réseaux sociaux, ainsi que du poster et de la vidéo 2018 !

Des questions ? Contactez rarediseaseday@eurordis.org.

Journée internationale des maladies rares – une campagne mondiale

EURORDIS et son Conseil des alliances nationales ont lancé la toute première Journée internationale des maladies rares en 2008. Depuis, des milliers d’événements ont été organisés dans le monde, touchant des millions de personnes. EURORDIS remercie les partenaires officiels de la Journée internationale des maladies rares, les Alliances nationales.

D’abord une action européenne, la campagne est devenue peu à peu un phénomène mondial, 94 pays à travers la planète ayant participé en 2017.

Black Pearl Awards EURORDIS

Les Black Pearl Awards EURORDIS sont des prix remis chaque année à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares.

Découvrez en direct le nom des lauréats des Black Pearl Awards EURORDIS 2018 ! La cérémonie de remise de prix sera retransmise sur blackpearl.eurordis.org le 20 février 2018.

 

 

 

*Souvenez-vous que le logo de la Journée internationale des maladies rares ne peut servir à des fins commerciales. En savoir plus.

 

 

 


Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traducteur : Trado Verso

Page created: 20/11/2017
Page last updated: 17/11/2017
 
 
La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rare, Rare Diseases International est une initiative d'EURORDISRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect est une initiative d'EURORDIS RareConnect The Rare Barometer Programme is a EURORDIS initiative that carries out surveys to transform rare disease patients' experiences into figures and facts that can be shared with decision-makers.Rare Barometer Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases