Eurordis - Rare Disease Europe

Prix EURORDIS 2016 : la liste des lauréats !

Les Prix EURORDIS 2016 ont été remis cette semaine lors d’une cérémonie à Bruxelles. Ces prix saluent l’excellence de représentants de patients, d’associations, de bénévoles, de chercheurs, d’entreprises, de médias et d’élus politiques qui contribuent à réduire l’impact des maladies rares sur la vie des personnes.

Yann Le Cam, Directeur général d’EURORDIS, a présenté l’événement en ces termes : « Les lauréats des Prix EURORDIS ont fait preuve d’un engagement exceptionnel dans le soutien aux personnes atteintes d’une maladie rare et à leur entourage. Chaque année, ces prix sont l’occasion de faire le point sur le travail de diverses personnes et organisations, un travail qui contribue à réduire l’impact des maladies rares et encourage les autres à suivre leur voie. Leur rendre hommage est essentiel. »

La vidéo de cette cérémonie sera bientôt disponible sur EURORDIS TV, la chaîne des événements d’EURORDIS. Des photos des lauréats sont disponibles ici.

Découvrez ici un résumé du profil de chaque lauréat. Pour obtenir les versions complètes, lisez le communiqué de presse.

Policy Maker Award (Prix du Représentant politique) – Cristian-Silviu Buşoi, député au Parlement européen, Roumanie

Cristian-Silviu Buşoi, membre du Parlement européen depuis 2007, a toujours défendu une vision forte des systèmes médicaux en Europe, pour qu’ils soient accessibles, de qualité et centrés sur les patients. Membre de la commission ENVI (Environment, Public Health and Food Safety) au Parlement européen, il utilise cette plateforme pour défendre les droits des patients dans chaque pays. Buşoi plaide aussi fortement en faveur des essais cliniques pour les maladies rares ; il soutient notamment une collaboration multi-centres au niveau européen pour encourager des partenariats entre toutes les parties concernées par ces maladies.

Volunteer Award (Prix du Bénévole) – Tsveta Schyns-Liharska, Belgique/Bulgarie

Mère d’une enfant atteinte d’une maladie rare, l’hémiplégie alternante, Tsveta Schyns-Liharska a passé énormément de temps à s’occuper de sa fille et à s’engager bénévolement pour la communauté des maladies rares. Ses activités bénévoles incluent, depuis 2008, un mandat de représentant de patients au Comité pédiatrique de l’Agence européenne des médicaments et, depuis 8 ans, un travail acharné en tant que coordinatrice scientifique du projet de registre européen pour la sclérose en plaques.

Media Award (Prix du Média) – France Télévisions – AFM-Téléthon, France

L’EURORDIS Media Award distingue le soutien indéfectible qu’a apporté France Télévisions ces 30 dernières années en retransmettant en direct le Téléthon organisé en partenariat avec AFM-Téléthon.

Patient Organisation Award (Prix de l’Organisation de patients) – UNIQUE – The Rare Chromosome Disorder Support Group, Royaume-Uni

Depuis sa création au Royaume-Uni en 1984 par Edna Knight – d’abord sous la forme du groupe de soutien Trisomy 9 –, UNIQUE est une source de soutien mutuel et d’entraide pour les familles d’enfants atteints d’une maladie chromosomique rare.

Scientific Award (Prix du Scientifique) – Prof. Dr. Peter N. Robinson, Institute for Medical Genetics, Universitätsklinikum Charité, Allemagne

Peter N. Robinson est professeur en génomique médicale à la Charité Universitätsmedizin Berlin et dirige également un groupe de recherche à l’Institut de génétique médicale et de biogénétique. Entre autres activités, Peter a développé l’ontologie du phénotype humain, qui est devenue une norme de description de ces phénotypes, contribuant ainsi à l’interopérabilité des données et à leur partage en vue d’une meilleure connaissance et reconnaissance des maladies rares.

European Rare Disease Leadership Award (Prix du Leadership européen dans le domaine des maladies rares) – Plusieurs lauréats : Antoni Montserrat Moliner, Jarek Waligóra et Michael Hübel, direction générale Santé et sécurité alimentaire (DG-SANTÉ) de la Commission européenne

Le prix European Rare Disease Leadership Award est remis à trois pionniers de la DG-SANTÉ :

Antoni Montserrat Moliner est chargé de mission sur le cancer et les maladies rares à la Commission européenne depuis presque dix ans. Il a joué un rôle pivot dans la préparation de la Communication de la Commission sur les maladies rares en 2008 et dans l’élaboration et l’adoption de la Recommandation du Conseil sur les maladies rares en 2009.

Pédiatre en génétique clinique de formation, Jarek Waligóra n’a de cesse de mettre à profit son expertise médicale dans sa mission de responsable de la politique relative aux maladies rares à la Commission européenne. Son parcours brille par sa compréhension des enjeux auxquels sont confrontées toutes les parties prenantes du domaine des maladies rares.

Michael Hübel, chef de l’unité Gestion des programmes et maladies à la DG-SANTÉ, exerce à ce poste un leadership à la fois fort et visionnaire. Il a un rôle crucial pour lancer et soutenir des mesures concernant les maladies rares, notamment avec l’instauration des deux groupes d’experts de la Commission chargés respectivement des maladies rares et de la lutte contre le cancer.

Company Award, Prix de l’Entreprise – Actelion Pharmaceuticals Ltd., Suisse

Actelion concentre ses activités sur les médicaments innovants pour les maladies impliquant d’importants besoins médicaux non satisfaits. La société a, en particulier, apporté une contribution majeure pour l’hypertension artérielle pulmonaire (HTAP) en Europe et dans le monde. Membre Émeraude de la Table ronde EURORDIS des entreprises (ERTC), Actelion soutient plusieurs grandes initiatives EURORDIS.

Lifetime Achievement Award (Prix de l’Œuvre d’une vie) – Renza Barbon Galuppi, Italie

Renza Barbon Galluppi apparaît comme une « wonder woman » en raison de sa capacité à être au bon moment là où on a besoin d’elle. Tout a commencé lorsque le diagnostic a été posé pour deux de ses trois enfants : une forme typique d’hyperphénylalaninémie. Le retard de diagnostic pour sa fille aînée et ses conséquences ont incité Renza à collaborer avec une association de patients consacrée aux maladies métaboliques, puis peu après avec UNIAMO, la fédération italienne des maladies rares.

Ces 10 dernières années, en tant que présidente d’UNIAMO, Renza a souligné l’importance pour les patients atteints de maladies rares de partager leur expérience au sein d’associations, et la nécessité de promouvoir leur intégration dans la communauté pour tous les aspects de la vie.

Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traducteur : Trado Verso