Réunion 2015 des membres d’EURORDIS consacrée aux réseaux européens de référence

Réunion 2015 des membres d'EURORDIS à Madrid

Cette année, la réunion des membres EURORDIS (ou EMM pour EURORDIS Membership Meeting) était placée sous le signe du réseautage international, plus de 250 participants ayant fait le déplacement jusqu'à Madrid depuis différents points du globe.

L'EMM a été lancée par l'assemblée générale EURORDIS, durant laquelle les membres ont approuvé le rapport d'activités et financier EURORDIS 2014 ainsi que le plan d'action et le budget 2015. La stratégie 2015-2020 a également fait l'objet d'une présentation.

Deux représentantes d'associations membres siégant au conseil d'administration EURORDIS ont été réélues : Simona Bellagambi pour UNIAMO, Italie, et Avril Daly pour Genetic & Rare Disorders Organisation, Irlande. Le conseil d'administration a accueilli Françoise Salama, nouvelle représentante de l'AFM-Téléthon, France, et Nick Sireau, pour l'AKU Society, Royaume-Uni.

D'autres réunions ont eu lieu en marge de l'EMM, en particulier un Conseil des Alliances nationales, un atelier RareConnect, et la réunion inaugurale de Rare Diseases International, qui porte la voix des patients de maladie rare à l'échelle internationale. Cette dernière réunion a rassemblé plus de 60 représentants de patients en provenance de 30 pays.

EURORDIS Membership Meeting 2015 Madrid Réseaux européens de référence : trouver un havre pour tous les patients atteints de maladie rare

Les sessions plénières ont été consacrées aux stratégies nationales relatives aux maladies rares (exemples de la Croatie, du Danemark, de l'Irlande et de la Roumanie) et surtout aux Réseaux européens de référence.

Les discussions ont porté sur le premier appel à canditatures destiné aux réseaux de Centres d'expertise et de professionnels de santé souhaitant devenir Réseau européen de référence (cet appel devrait être lancé en décembre 2015). Les membres EURORDIS ont débattu des « regroupements » proposés pour les Réseaux européens de référence. Ils ont également discuté du mode d'implication des patients dans le processus décisionnel et consultatif de ces réseaux. Des sessions d'échanges ont offert aux membres la possibilité de poser leurs questions sur les Réseaux européens de référence, notamment sur le processus prévu pour le premier appel à candidatures et sur la façon dont leurs maladies peuvent s'inscrire dans cette structure par groupements.

Birthe Byskov Holm, membre du conseil d'administration d'EURORDIS et présidente de Maladies rares Danemark, a expliqué l'importance, pour les patients, des Réseaux européens de référence, en s'appuyant sur son expérience. Son fil étant atteint d'une forme rare d'ostéogénèse imparfaite, Birthe Byskov Holm a décrit l'évolution des Centres d'expertise au Danemark depuis les années 1980 : au début, impossible de savoir s'il existait des spécialistes localement ; aujourd'hui, sa famille bénéficie des compétences d'un Centre d'expertise spécialisé dans l'ostéogénèse imparfaite.

Birthe Byskov Holm a commenté : « Nous avons ouvert des voies qui assurent aux patients un accès à des Centres d'expertise. Nous avons même une stratégie nationale sur les maladies rares. Ce qui nous manque, c'est une procédure nationale pour les Centres d'expertise ; les Réseaux européens de référence ne sont pas encore établis. » Et d'ajouter : « Nous espérons que les Centres d'expertise danois seront inclus dans chacun de ces réseaux. Je pense que les Réseaux européens de référence réduiront les inégalités en matière de santé pour les patients vivant en Europe. Loin d'être une menace, ils constituent une solution supplémentaire, et le rôle des associations de patients dans les Réseaux européens de référence est très importante pour étoffer les réseaux. »

Tous les membres EURORDIS sont invités à participer à un webinaire le 21 juillet de 16 h 30 à 18 h HAEC pour en savoir plus sur les Réseaux européens de référence et sur la façon dont les associations membres peuvent s'impliquer dans le premier appel à candidatures qui sera lancé pour constituer ces réseaux.

Toujours dans le cadre de la réunion des membres EURORDIS, la session plénière a été suivie d'ateliers consacrés à la recherche sur les maladies rares, à l'accès aux médicaments orphelins, aux traitements et aux soins, ainsi qu'aux mesures sociales et aux centres d'expertise. Les présentations de l'EMM, y compris issues de ces ateliers, sont disponibles ici. Et vous trouverez des photos de l'événement ici.

EURORDIS remercie les sponsors de la réunion annuelle des membres EURORDIS pour avoir rendu cet événement possible.


Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traducteur : Trado Verso

Page created: 24/06/2015
Page last updated: 23/06/2015
 
 
La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rareRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.Rare Barometer Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases