Sponsors et représentants de patients atteints de maladie rare s’unissent pour la recherche clinique

Représentants de patients aux CCM EURORDIS

Ces dix dernières années, EURORDIS a fait de grandes avancées pour donner aux personnes atteintes de maladie rare et à leurs représentants les moyens de travailler avec les sponsors et les organismes de recherche qui développent des thérapies pour les maladies rares.

De même, les actions d’EURORDIS facilitent la collaboration des sponsors avec les représentants de patients atteints de maladie rare, une façon de garantir que la recherche tienne compte des besoins réels des personnes vivant avec une maladie rare.

La Charte EURORDIS pour la collaboration en recherche clinique sur les maladies rares

Dix entreprises développant des thérapies pour les maladies rares ont désormais signé la version révisée de la Charte EURORDIS pour la collaboration en recherche clinique su les maladies rares, mise à jour en début d’année.

La Charte définit un cadre commun et vise à améliorer la qualité de la recherche clinique sur les maladies rares. Il s’agit également d’instaurer un dialogue transparent et efficace entre entreprises, sponsors universitaires et réseaux de patients. En signant la Charte, un sponsor montre sa détermination à respecter les principes de la collaboration avec les patients.

>>Les entreprises souhaitant signer la Charte EURORDIS pour la collaboration en recherche clinique sur les maladies rares peuvent contacter Céline Schwob : celine.schwob@eurordis.org.

Les Comités consultatifs de malades

Les Comités consultatifs de malades

(CCM) sont des groupes établis, gérés par des représentants de patients. Ils facilitent le dialogue continu entre patients et sponsors sur la recherche et sur les politiques maladies rares.

Les CCM s’impliquent sur des thèmes scientifiques, mais aussi sur des questions relevant des politiques publiques comme l’accès aux soins. Comptant de sept à seize membres, tous représentants de patients, ils aident à concevoir et à réaliser des études intégrant plus le point de vue du patient, et à communiquer à ce sujet. Cette approche crée un lien de confiance entre les patients et la communauté scientifique, ce qui renforce la qualité de la recherche.

Le programme EURORDIS sur les Comités consultatifs de malades

Que faire s’il n’existe pas de Comité consultatif de malade (CCM) pour votre groupe de maladies ?

Ou travaillez-vous dans une société qui cherche à entrer en relation avec les patients afin de collaborer sur les travaux de recherche consacrés à une maladie spécifique ?

Le programme d’EURORDIS sur les Comités consultatifs de malades aide les associations de patients à mettre en place et à organiser des CCM sur les maladies qui les concernent, et met en relation sponsors de la recherche et patients.

Depuis le début du programme en 2018, EURORDIS a soutenu la création de quatre CCM, respectivement pour la mucoviscidose, les lymphomes rares, la dystrophie musculaire de Duchenne et la cystinose. La création de CCM pour plusieurs autres maladies début 2020 est à l’étude.

Hilde De Keyser de l’association Cystic Fibrosis Europe a créé un CCM pour la mucoviscidose avec le soutien d’EURORDIS. Elle explique : « EURORDIS nous a aidés à faire avancer notre CCM sur la mucoviscidose. Ce CCM nous permet, à CF Europe, d’instaurer une collaboration transparente et solide avec les entreprises pharmaceutiques. Ce sont désormais les patients qui décident du programme de recherche, ce qui inverse le modèle traditionnel suivant lequel les entreprises décidaient habituellement seules des priorités de recherche. À travers notre CCM, nous avons avancé notre réflexion sur différents thèmes, notamment sur des approches plus réalistes et respectueuses des patients pour mesurer les résultats obtenus ou encore sur l’importance de mesurer les marqueurs de qualité de vie. Nous travaillons également à améliorer l’accès aux études cliniques en contribuant à ce que des sites européens, Europe de l'Est comprise, participent en plus grand nombre aux études cliniques. »

Le programme d’EURORDIS sur les Comités consultatifs de malades couvre de grands principes et met des outils à la disposition des associations de patients et des sponsors : formation et renforcement des capacités des représentants de patients, échange d’expériences entre pairs de différents CCM, suivi de la qualité du processus et des résultats des CCM, transparence et prévention des conflits d’intérêt, promotion du programme, enfin, évaluation et éventuellement publications scientifiques.

Dans le cadre de son programme sur les CCM, EURORDIS propose une formation spécifique en amont des réunions et pendant les réunions des CCM pour faciliter les interactions pilotées par des patients, en exploitant les outils de l’EURORDIS Open Academy.

>>Les associations de patients et les entreprises souhaitant participer au programme d’EURORDIS sur les Comités consultatifs de malades sont invitées à contacter Rob Camp : rob.camp@eurordis.org.

Un dialogue continu avec l’industrie

Ce mardi à Barcelone, les débats menés lors de la Table ronde EURORDIS des entreprises ont porté sur l’importance de l’implication des patients dans le cycle de vie des médicaments. Ce colloque comprenait une session de renforcement des capacités, aidant à comprendre et à utiliser divers indicateurs pour évaluer les enseignements et l’utilité des CCM. Lisez le document de réflexion du colloque.

>>Les entreprises souhaitant participer à la Table ronde EURORDIS des entreprises sont invitées à contacter Céline Schwob : celine.schwob@eurordis.org.


Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traducteur : Trado Verso

Page created: 16/10/2019
Page last updated: 17/10/2019
 
 
La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rareRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.Rare Barometer Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases