Vivre avec le syndrome de Peutz-Jeghers : Wes témoigne

Wes avec ses enfants Kaiden et Nyomi

Wesleyon Zollicoffer est un battant. Lorsqu'il avait huit ans, les médecins ont découvert qu'il était atteint du syndrome de Peutz-Jeghers (PJS), une maladie génétique héritée de sa mère. Celle-ci avait été diagnostiquée à la naissance.

Ses polypes ayant malheureusement dégénéré en cancer, elle est décédée le 10 mars 2009.

Les médecins avaient d'abord imputé les douleurs abdominales de Wes à un virus intestinal, mais un spécialiste a ensuite identifié les macules de couleur caractéristiques du syndrome et posé le diagnostic. Wes a alors subi sa première chirurgie reconstructive des intestins, destinée à lui enlever des polypes multiples. Depuis son diagnostic, il a subi plus de 25 opérations ou interventions liées à cette pathologie.

Le syndrome de Peutz-Jeghers est une maladie non cancéreuse qui provoque la formation de polypes dans l'intestin grêle, le colon et d'autres parties du corps. Il s'accompagne souvent de petites taches de couleur sombre ressemblant à des grains de beauté disséminées sur les lèvres, autour de la bouche et dans la cavité buccale, sur les mains, les pieds, près des yeux ou des narines. La plupart des personnes atteintes de PJS développent des polypes multiples dans l'estomac et l'intestin pendant l'enfance ou l'adolescence. Ces polypes peuvent causer des problèmes de santé comme des occlusions intestinales récurrentes, des saignements chroniques ou des douleurs abdominales. Les patients présentent en outre un risque important de cancer. La prévalence de cette maladie est de 1 à 9 sur 1 million.

Le PJS a occasionné chez Wes un fort sentiment d'insécurité à l'adolescence. On lui a notamment dit qu'il ne fallait pas espérer avoir un jour des enfants, car il risquait de développer un cancer des testicules. Jeune adulte, il a ensuite dû faire face à d'importantes dépenses de santé, notamment de lourds frais d'hospitalisation.

Un des tournants de sa vie a été une convalescence de huit semaines consécutive à une chirurgie en octobre 2014. Hospitalisé suite à une occlusion intestinale causée par un polype de la taille d'une balle de golf, Wes a réellement pris conscience que son syndrome ne guérirait jamais. Il pouvait subir sa vie, ou choisir une attitude volontaire et dépasser la maladie.

Pour Wes, chaque jour est devenu un choix : celui de manger sainement, de faire de l'exercice, de gérer son stress et de faire attention aux signaux d'alerte que lui envoie son corps. Il s'est inscrit à des groupes de soutien en ligne et s'est mis à lire les témoignages d'autres patients atteints de PJS.

Début 2015, Wes a officiellement lancé le « Rise to the Occasion Institute ». Il y explique comment son existence a basculé de la médiocrité à une vie d'exception. Wes et son épouse Candy ont deux enfants, Kaiden (2 ans) et Nyomi (10 mois).

Les cicatrices que porte Wes sur le ventre lui rappellent en permanence ce qu'il a subi, mais elles sont aussi la preuve de ce qu'il a pu surmonter. Sa devise : « Être à la hauteur du défi et voir toujours le bon côté des choses. »

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Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traducteur : Trado Verso

Page created: 20/05/2015
Page last updated: 20/05/2015
 
 
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