Eurordis - Rare Disease Europe

Voici la vidéo sur la Journée internationale des maladies rares 2016 !

La vidéo sur la Journée internationale des maladies rares 2016 est désormais en ligne. Regardez-la et diffusez-la auprès de vos amis et de votre famille en la partageant sur les réseaux sociaux pour aider à faire savoir que le 29 février 2016 est la Journée internationale des maladies rares.

Traduite dans plus de 20 langues, cette vidéo célèbre les moments spéciaux qui ponctuent les vies des patients atteints de maladie rare.

Chacun vit ces moments spéciaux avec ses proches, enfants, amis ou collègues. Il peut s’agir de petits ou de grands événements, mais tous ces moments personnels sont importants. Pour les personnes qui vivent avec une maladie rare ou sont concernées de près, l’émotion que procurent ces instants peut être très forte, puisqu’elle fait oublier les défis du quotidien.

Grand merci à Elisa et à ses parents Sergio et Catia, qui apparaissent sur la vidéo. Elisa est atteinte du syndrome de Williams.

Lors de la Journée internationale des maladies rares, nous voulons célébrer les moments spéciaux de chacun – racontez-nous notre histoire !

La Journée internationale des maladies rares 2016 nous concerne tous !

Le 29 février, les patients du monde entier célèbreront la 9e Journée internationale des maladies rares. Avec cet événement annuel, les personnes vivant avec une maladie rare se rassemblent avec leurs familles, les associations de patients, les hommes et femmes politiques, les soignants, les professionnels de la santé, les chercheurs et l’industrie pour être solidaires les uns des autres et sensibiliser l’opinion à la cause des maladies rares.

Dans le cadre d’une campagne menée par les patients eux-mêmes, les associations de plus de 80 pays et régions participent à la Journée internationale des maladies rares en organisant leurs propres événements locaux. Cette année, l’Indonésie et l’Ouganda participeront pour la première fois, et une nouvelle version de la plateforme RareDiseaseDay.org sera lancée. Le poster de la Journée internationale des maladies rares 2016 représente Yuliya, qui vit avec une amyotrophie spinale type 2.

En savoir plus sur le thème de la Journée internationale des maladies rares 2016, La voix des malades, et sur le slogan Ensemble, faisons entendre la voix des malades.

Sean Hepburn Ferrer est l’Ambassadeur de la Journée internationale des maladies rares. Il est aussi le fils aîné d’Audrey Hepburn, grande actrice décédée des suites d’un cancer rare : au adénocarcinome pseudomyxome. De son point de vue, « la Journée internationale des maladies rares réunit des millions de personnes touchées par une maladie rare dans le monde. Le nombre de ces personnes augmente sans cesse, atteignant 60 millions et plus. Ce nombre ne peut pas être ignoré. »

Yann Le Cam, Directeur général d’EURORDIS, organisation européenne pour les maladies rares, commente : « Cette année, avec la Journée internationale des maladies rares, nous célébrons La voix des malades. Toute personne vivant avec une maladie rare et leurs familles peuvent ainsi raconter le parcours de résilience qui est le leur à force de naviguer dans le dédale des diagnostics et de chercher un accès aux soins et à un traitement »

Et d’ajouter : « Partout dans le monde, les patients atteints de maladie rare s’acharnent à faire entendre leur voix et à obtenir les changements nécessaires pour améliorer leurs vies. Nous sommes en train de passer de l’isolement et du désespoir à une masse critique de citoyens dont les actions positives font résonner une voix forte et donnent de l’espoir. Cet élan pour la Journée des maladies rares grandit réellement à l’échelle mondiale ! »

Participez en ligne aux événements EURORDIS organisés pour la Journée internationale des maladies rares

Chacun dans le monde est invité à participer en ligne à deux événements qu’EURORDIS organise pour marquer la Journée internationale des maladies rares 2016 :

• La Cérémonie des Prix EURORDIS 2016 sera retransmise en streaming depuis Bruxelles le 23 février de 17 h à 18 h 30 (GMT+1).

• La séance d’ouverture du Symposium EURORDIS multi-acteurs sur l’accès des patients aux thérapies pour les maladies rares sera également retransmise en direct par streaming le 24 février de 10 h 30 à 14 h 30 (GMT+1). Parmi les intervenants figure Vytenis Andriukaitis, commissaire européen à la santé et à la sécurité alimentaire. Suivez aussi ces interventions le jour J sur les réseaux sociaux grâce au mot-clé #RareEU2016.

Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traducteur : Trado Verso