EURORDIS webinars

EURORDIS webinars take place to update member organisations or the wider rare disease community on a new activity, to engage participants in a consultation or to educate on a new topic that is relevant to rare disease patients, such as genome editing. They are designed to be interactive so that participants can ask questions via a chatbox or their microphone.

Upcoming webinars

Rare2030 Young Citizens Debate

28 October 2020 at 14:00 CET, registration. For more information please contact anna.kole@eurordis.org

All-ePAG Online meeting

Private Meeting

5-6 November 2020, for more information please contact anne-laure.aslanian@eurordis.org

How to illuminate buildings for Rare Disease Day

19 November 2020, 9:00 CET, registration.

How to organise action at national level to integrate ERNs

15 December 2020 at 16:00 CET, registration

External webinars with EURORDIS speakers

Raising awareness on managing competing interests in a multi-stakeholder environment: Guidance to patients and engaging stakeholders

EURORDIS Speaker: Maria Cavaller

27 October at 15:00 and 16:00 CET, link: https://us02web.zoom.us/j/87121852547, password: 042515

World Orphan Drug Congress Europe

EURORDIS Speaker: Yann Le Cam

2-5 November 2020, registration

Recommendations on required capabilities for patient engagement
Patient engagement in medicines development: Recommendations on how to find the right match for the right patient engagement activity

EURORDIS Speaker: Virginie Hivert

9 November at 15:00 and 16:00 CET, link: https://us02web.zoom.us/j/84477715765, password: 771465

Past webinars

Previous webinars are made available as a video in the section below. 

 

 

Page created: 20/01/2016
Page last updated: 26/10/2020
 
 
La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rareRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.Rare Barometer Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases