#Pledge4RD leaflet

In May 2019, citizens across the EU will vote for the Members of the European Parliament (MEPs) they want to represent them for the next five years.
In March 2019, EURORDIS launched a pledge for rare diseases. Now is the time to call on your returning MEP or a candidate MEP to pledge their support for rare diseases and to support a new political framework that:

  • Enables all people living with a rare disease to receive an accurate diagnosis and appropriate care within one year of coming to medical attention
  • Supports holistic care and social systems that are inclusive of people living with a rare disease, throughout their lives
  • Seizes opportunities in science and innovation that embody hope for people living with rare diseases and their carers and can change their lives

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La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rareRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.Rare Barometer Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases