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Current EURORDIS Rare Barometer surveys
Join the 15,000 people living with a rare disease, family members and carers that share their views on the topics that matter the most to them both by responding to our surveys!
Rare Barometer, the EURORDIS survey programme, aims to make the voice of rare disease patients stronger. The objective is to transform your opinions and experiences about topics that directly affect you into figures and facts that can be shared with a wider public and policy makers.
Current surveys
Rare Barometer survey on the Journey to Diagnosis for People Living with a Rare Disease!
Link to survey: tiny.cc/survey_diagRD
We have created a communication toolkit, available in 26 languages, to help you promote the survey via email and your social media channels!
Questions about our surveys? Please contact rare.barometer@eurordis.org.
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This website received funding under an operating grant from the European Union’s Health Programme (2014-2020)
La voix des patients atteints de maladies rares en Europe
Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rare
Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences.
Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.
Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDIS
Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDIS
Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rare
Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences.
Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.
Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDIS
Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDIS