Les médicaments orphelins

Les médicaments orphelins sont des médicaments utilisés pour le diagnostic, la prévention ou le traitement de maladies létales ou très graves qui sont rares.

Ces médicaments sont dits « orphelins » parce que l’industrie pharmaceutique n’a que peu d’intérêt dans les conditions de marché habituelles à développer et à commercialiser des produits destinés uniquement à un nombre restreint de patients atteints de symptômes très rares.

 

Qu'est ce qu'un «médicament orphelin» ?

Les médicaments orphelins sont des médicaments servant au diagnostic, à la prévention ou au traitement de maladies...

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Encourager la mise au point de médicaments orphelins

Le nombre croissant de maladies rares en attente de traitement est un important sujet de santé publique.

des lois, des incitations et un plaidoyer
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Désignation des médicaments orphelins

Pour tout médicament orphelin, la première étape de l’élaboration consiste à obtenir l’appellation...

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Le rôle d'EURORDIS

EURORDIS joue un rôle important dans le processus de développement de médicament orphelin à travers sa participation au sein du Comité des...

Medicinal Products
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L’implication des représentants des patients

Les représentants des patients s’impliquent activement dans l’élaboration des médicaments orphelins et dans leur...

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Accès aux médicaments orphelins

Pour les patients atteints de maladie rare, une bonne médication est une médication à la fois...

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Évaluation des technologies de la santé

L’évaluation des technologies de la santé (ETS) consiste en une analyse pluridisciplinaire des effets...

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La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rareRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.Rare Barometer Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases