Nos Membres

EURORDIS est une alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes. Elle fédère 812 associations de patients atteints de maladies rares dans 70 pays. EURORDIS travaille à construire une importante communauté paneuropéenne d’associations de malades et de personnes atteintes de maladies rares.

 


 

EURORDIS' members around the world

Carte des membres d'EURORDIS

 

 

Members’ news and announcements

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Devenir membre

Rejoignez une communauté paneuropéenne de personnes engagées ayant des problèmes similaires liés aux maladies rares.

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Réunion des membres d’EURORDIS

Chaque année, près de 200 organisations membres participent à l’Assemblée générale d’EURORDIS. Ces événements offrent aux patients une excellente occasion d’étendre leur réseau en rencontrant d’autres représentants de patients, venus du monde entier.

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Alliances nationales dédiées aux maladies rares

Les Alliances Nationales servent à mettre en relation toutes les associations consacrées aux maladies rares dans un pays donné.

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Fédérations européennes sur les maladies rares

Les Fédérations européennes sont des réseaux d’associations nationales de patients, consacrés chacun à une maladie spécifique.

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Apprendre les uns des autres

Profitez de l’expérience d’autres associations de patients dans le monde.

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Programme d’EURORDIS sur les Comités consultatifs de malades (CCM)

Les Comités consultatifs de malades (CCM) sont des groupes créés par des représentants de malades afin de discuter avec les promoteurs d’essais cliniques au sujet des dernières avancées, des enjeux et des problèmes liés aux recherches médicales qui les concernent.

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La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rare, Rare Diseases International est une initiative d'EURORDISRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.Rare Barometer Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases