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Fixer les objectifs

EURORDIS représente la voix des personnes atteintes de maladie rare. Dirigée par les malades eux-mêmes ou leurs proches, notre organisation joue un rôle central pour plaider en faveur de mesures et d’initiatives qui améliorent la vie de chacun et chacune touchés par une maladie rare. Notre étroite collaboration avec nos membres nous a donné les moyens de façonner la législation et définir un cap pour les soins et traitements à destination des personnes atteintes de maladie rare en Europe.

Où nous travaillons

Notre action s’étend aux niveaux européen, national et international. Si le nombre total d’individus vivant avec une maladie rare est collectivement élevé, chacune des 6 000 maladies rares répertoriées touche une faible population, et les malades sont souvent éparpillés d’un pays à l’autre. Les stratégies les plus efficaces pour les maladies rares sont donc transfrontalières. L’Europe offre à la communauté maladies rares une occasion unique de créer la masse critique de malades, d’experts, de connaissances et de ressources nécessaires pour améliorer la vie des personnes atteintes. Elle renforce également la valeur des actions menées à l’échelle nationale.

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Politiques européennes

En savoir plus sur le travail de plaidoyer accompli par EURORDIS pour influencer les décideurs politiques, notamment à la Commission et au Parlement européens.

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Politiques nationales

En savoir plus sur le rôle important que jouent les politiques nationales pour améliorer la vie des personnes atteintes de maladie rare et sur ce que fait EURORDIS en soutien au développement des plans nationaux maladies rares.

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Politiques internationales

En savoir plus sur les actions menées à l’échelle internationale, à l’ONU et à l’OMS, pour faire des maladies rares une priorité de santé mondiale.

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Se donner des ambitions

 La politique sur les maladies rares a nettement progresser ces vingt dernières années. Pourtant, beaucoup reste à faire pour répondre aux besoins des personnes atteintes de ces maladies.

 Chez EURORDIS, nous sommes déterminés à faire avancer la cause de la communauté maladies rares. Dans ce cadre, nous avons mené avec le soutien de l’UE une étude prospective, Rare 2030, à laquelle ont participé plus de 250 experts et parties prenantes, ainsi que 4 000 malades. Ce projet participatif a orienté la réflexion sur la politique maladies rares en Europe pour les dix prochaines années et au-delà. Il en est ressorti huit recommandations généralesLes recommandations Rare 2030 sous-tendent nos actions de plaidoyer dans les domaines prioritaires mentionnés plus haut. EURORDIS et ses membres demandent en particulier une stratégie maladies rares globale, conformément à la principale recommandation issue en 2021 de l’étude Rare 2030. Pour changer significativement la vie des personnes atteintes de maladie rare, une telle stratégie devrait prendre la forme d’un plan d’action européen pour les maladies rares.