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Politique européenne

Pourquoi la politique maladies rares européenne est-elle une priorité pour les personnes atteintes de maladie rare ?

En Europe, plus de 30 millions de personnes sont atteintes d’une maladie rare, auxquelles s’ajoutent leurs familles et aidants familiaux, dont le quotidien est affecté par les répercussions de cette maladie rare.

Si le nombre total est élevé, les populations de patients pour chacune des quelque 6 000 maladies rares recensées sont faibles, les patients étant disséminés sur le territoire européen. Pour améliorer la vie des citoyens, les stratégies les plus efficaces pour les maladies rares sont donc transfrontalières et s’étendent à toute l’UE.

L’Europe permet à la communauté maladies rares de créer la masse critique de patients, d’experts, de connaissances et de ressources nécessaires. La coopération au niveau de l’UE renforce la portée des efforts nationaux.

Par la mobilisation collaborative de décideurs européens et nationaux, de personnes atteintes de maladie rare, de leurs familles et d’organisations de patients, le paysage a changé radicalement ces dernières années. Pratiquement ignorées il y a 20 ans, les maladies rares sont aujourd’hui reconnues au sein de nos sociétés comme une priorité de santé publique en Europe.

L’Europe a beaucoup œuvré pour les maladies rares. Citons outre le Règlement de 1999 sur les médicaments orphelins la Communication de la Commission (2008) et la Recommandation du Conseil (2009) qui lui ont fait suite, ou encore la Directive sur les droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers (2011), mais aussi les plans nationaux maladies rares, des investissements en faveur de la recherche, et la création, en 2017, des réseaux européens de référence.

Il reste toutefois encore beaucoup à faire pour garantir un accès équitable à des médicaments, à des soins et à une assistance sociale appropriés et, in fine, pour améliorer la vie des 30 millions d’Européens atteints de maladie rare. Dans le cadre de l’Étude prospective Rare2030, menée par EURORDIS et plusieurs partenaires, et du Réseau de parlementaires plaidant pour les maladies rares, tout est fait pour réaliser les prochaines étapes et mettre en place au niveau de l’UE le cadre d’action indispensable pour les maladies rares.

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« En tant que représentants de patients pour notre communauté maladies rares, nous devons impérativement agir au niveau européen. Nous devons plaider pour faire bouger les choses et pour tenter d’influencer les décideurs au sein des institutions européennes afin que les politiques et les législations de l’UE ayant des répercussions sur nos vies prennent en compte nos besoins. EURORDIS prépare la voie du changement à Bruxelles.


À propos de la politique européenne maladies rares


Lisez les législations, recommandations, projets et mesures qui composent l’écosystème politique de l’UE.

Nos travaux


L’UE a posé les fondements politiques et législatifs qui ont permis au fil des ans de mener une action coordonnée et d’obtenir des avancées importantes. Néanmoins, de nombreux défis de taille subsistent pour les personnes vivant avec une maladie rare en Europe. Aussi EURORDIS plaide en faveur d’un nouveau cadre d’action au niveau de l’UE, qui étaye les politiques nationales et génère d’autres progrès encore. Ce cadre devrait viser à supprimer les inégalités en matière de recherche, d’accès aux médicaments, de soins et d’assistance sociale dans les États membres et entre eux.

Nos objectifs en matière de politique européenne portent sur un cadre d’action centré sur les maladies rares qui :

• Assure aux personnes atteintes de maladie rare de recevoir un diagnostic précis et des soins adaptés dans l’année qui suit le début du suivi médical.

• Soutient les soins holistiques et les systèmes sociaux qui incluent les personnes atteintes de maladie rare, toute leur vie.

• Saisit les opportunités en science et en innovation qui donnent de l’espoir aux personnes atteintes de maladie rare et à leurs aidants, et qui peuvent changer leurs vies.

Plaidoyer


EURORDIS représente les patients atteints de maladie rare partout en Europe. En coopération avec nos membres, nous menons une grande partie de nos actions de plaidoyer au niveau de l’UE pour influencer les décideurs nationaux et européens. Les politiques nationales maladies rares étant intrinsèquement liées aux politiques européennes sur le sujet, nous travaillons en étroite collaboration avec nos Alliances nationales.

Nous interagissons avec les institutions qui gouvernent l’Union européenne, en particulier la Commission européenne, le Parlement européen et le Conseil de l’UE, pour influencer les législations et politiques qui nous intéressent.

EURORDIS plaide dans un grand nombre de domaines régis par la politique européenne : recherche, diagnostic, traitements, soins intégrés et cancers rares.

Avec nos membres, nous avons joué un rôle déterminant dans la définition de la législation et la rédaction de recommandations qui influent sur les possibilités de soins et de traitement des personnes atteintes de maladie rare en Europe. Nous avons aussi pesé en faveur de la création des réseaux européens de référence (ERN pour European Reference Networks), qui constituent une initiative européenne révolutionnaire.

Nos actions de plaidoyer s’appuient sur les témoignages et expériences de la communauté maladies rares ; plus de 12 000 personnes touchées par les maladies rares répondent aux enquêtes Rare Barometer d’EURORDIS, dont les résultats alimentent nos plaidoyers au niveau européen et aident les décideurs à comprendre pleinement ce que cela représente de vivre avec une maladie rare.

À travers le Réseau de parlementaires plaidant pour les maladies rares, créé et animé par EURORDIS, nous incitons les parlementaires européens à défendre la communauté maladies rares au Parlement européen.

EURORDIS organise aussi la Conférence européenne biennale sur les maladies rares et les produits orphelins (ECRD), qui fait remonter les besoins de la communauté maladies rares auprès des décideurs, des organismes de réglementation et des entreprises du secteur. L’ECRD est devenue un évènement incontournable de la communauté des maladies rares, y compris pour de nombreux décideurs.

Par le passé, nous avons également été un partenaire actif de deux Actions conjointes sur les maladies rares et de l’Action conjointe de l’UE sur les cancers rares. De même, nous avons contribué aux efforts européens visant à instaurer des plans nationaux maladies rares dans les 28 pays de l’UE. EURORDIS continue de soutenir la création de plateformes similaires, où toutes les parties prenantes de la communauté des maladies rares (patients, cliniciens, chercheurs, pouvoirs publics, industrie, etc.) peuvent faire avancer collectivement l’action publique pour produire des résultats concrets dans nos vies et dans notre travail.

Par exemple, le Programme conjoint européen sur les maladies rares, dont EURORDIS avait soutenu la création et dont nous sommes aujourd’hui partenaire, agit comme un écosystème complet et durable, propice à un cercle vertueux entre recherche, soins et innovation médicale.

Dans les années à venir, EURORDIS plaidera pour l’application des recommandations de l’Étude prospective Rare2030, dirigée par EURORDIS, en incitant à en faire les composantes d’un nouveau cadre d’action européen sur les maladies rares.

Engagement


Nous impliquons les personnes atteintes de maladie rare dans la politique européenne :

  • En les sollicitant pour nos actions de plaidoyer, dans le cadre d’initiatives comme la Semaine des maladies rares, qui consiste en une série d’évènements organisés à Bruxelles en février pour interagir avec des décideurs européens. Nous consultons aussi régulièrement nos membres lors de webinaires visant à collecter leurs points de vue pour préparer nos documents de prise de position ou nos contributions à des consultations de l’UE.
  • En les invitant à participer aux enquêtes du programme Rare Barometer. Leurs expériences et avis servent alors à définir les bases de nos plaidoyers.
  • En mobilisant des représentants de patients issus d’organisations membres d’EURORDIS dans des comités européens, comme l’ancien Groupe d’experts de la Commission européenne sur les maladies rares, et en les impliquant dans des projets comme le Panel d’experts de l’Étude prospective Rare2030 ou le groupe de travail sur l’engagement de la communauté du projet Solve-RD.
  • En impliquant les Alliances nationales au sein du Conseil des alliances nationales afin d’influencer les politiques et stratégies de l’UE pour répondre aux besoins des patients partout en Europe.
  • En créant des groupes européens de représentants de patients (ePAG) pour impliquer directement des représentants de patients dans la gouvernance des réseaux européens de référence (ERN).
  • En créant les Réseaux européens d’assistance téléphonique maladies rares pour favoriser l’entraide et le partage d’informations entre lignes d’assistance téléphonique nationales ou spécialisées dans une maladie.

Renforcement des capacités


Pour que les représentants de patients aient les connaissances et compétences nécessaires pour discuter efficacement avec des décideurs politiques, EURORDIS organise des formations de renforcement des capacités dans le cadre de l’Open Academy et de la Semaine des maladies rares.

 

Comment vous et votre organisation de patients pouvez contribuer à l’élaboration de la politique européenne

Vous pouvez plaider au niveau européen en contactant vos eurodéputés et en les encourageant à rejoindre le Réseau des parlementaires plaidant pour les maladies rares.

Les représentants de patients sont également invités à poser leur candidature pour participer à la Semaine des maladies rares en février. Ils en sauront alors plus sur le processus d’élaboration des politiques européennes et disposeront de plus d’éléments pour discuter avec les décideurs européens de sujets de première importance pour vous.

Vous pouvez aussi vous inscrire au programme Rare Barometer et répondre à nos enquêtes sur des thèmes importants pour la communauté maladies rares. Les résultats de ces enquêtes, qui nourrissent nos actions de plaidoyer au niveau européen, sont mis à votre disposition afin de vous aider à agir pour votre maladie ou dans votre pays.

Si vous voulez savoir comment influencer les décideurs européens, n’hésitez pas à contacter l’équipe EURORDIS à Bruxelles.

Pour en savoir plus, consultez l'Académie ouverte EURORDIS (translated by clara)