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Soins intégrés

Les soins intégrés sont indispensables aux personnes atteintes de maladies rares afin de leur assurer une santé et un bien-être les meilleurs possibles, leur garantir une égalité de chances et de droits, et leur permettre de participer pleinement à la société.

Pour la plupart des malades et leur famille confrontés à un manque criant de coordination des soins, ils sont cependant encore loin d’être une réalité :

65 % ont dû consulter, en peu de temps, plusieurs services de santé, services sociaux ou locaux

67 % estiment que ces services communiquent mal entre eux

7 personnes interrogées sur 10 estiment que l’organisation des soins prend un temps considérable

6 personnes interrogées sur 10 jugent difficile d’y arriver

Pourquoi les soins intégrés sont importants pour les personnes atteintes de maladie rare

Vivre avec une maladie rare influe sur tous les aspects de la vie. La majorité des malades concernés sont atteints d’une maladie grave, chronique, très complexe et handicapante.

D’où la nécessité pour eux d’être soignés et suivis par différents professionnels de santé, et assistés par différents services sociaux et communautaires.

De fait, en grandissant, les enfants atteints de maladie rare ont besoin d’une approche coordonnée pour passer à l’âge adulte. Et les adultes de même, pour vieillir au mieux.

Les soins intégrés, tant au sein du système de santé qu’entre services sanitaires, sociaux et communautaires, sont essentiels pour permettre aux malades de jouir d’une santé la meilleure possible et de bénéficier exactement des mêmes droits que les autres. Sans cela, la coordination des soins repose essentiellement sur la personne concernée et sa famille, ce qui compromet fortement et leur santé et leur bien-être, mais aussi leur participation à la société, leur niveau de vie et leur indépendance financière.

« J’ai besoin de soins et d’un soutien qui me prennent en compte dans ma globalité. Il me faut une approche qui prenne en compte l’interconnexion entre mes différents problèmes de santé, mais aussi le lieu où nous vivons avec ma famille, notre mode de vie, et les nombreux obstacles autour de nous. Les professionnels de santé ne se coordonnant pas, ma famille et moi sommes mes propres gestionnaires de cas. C’est une odyssée sans fin que de faire respecter nos droits à des soins et à une aide sociale – et d’essayer de gérer les multiples rendez-vous, d’expliquer mon état de santé et mes handicaps, de garder la vue d’ensemble sur toute la paperasserie qui va avec. C’est épuisant physiquement et mentalement, et prend tellement de temps que nous sommes contraints de nous absenter du travail et d’annuler de nombreuses activités sociales. »

Adéla Odrihocká, représentante maladies rares, République tchèque

Où nous en sommes aujourd’hui

Le manque de coordination concerne les prestataires de soins au sein des services et entre eux, qu’il s’agisse des services de santé, des services sociaux ou des services communautaires. En conséquence, les parcours de soins sont complexes et fragmentés, et il devient difficile de s’y retrouver. De plus, l’approche appliquée porte souvent sur la maladie, perdant de vue la personne dans son ensemble.

VS

Ce que nous voulons
obtenir

Les personnes atteintes de maladie rare et leur famille devraient recevoir des soins holistiques de qualité dans les meilleurs délais durant toute leur vie, en fonction de leurs besoins. Pour cela, les soins intégrés, coordonnés entre prestataires de soins, doivent devenir une réalité.

Les objectifs d’EURORDIS en matière de soins intégrés, holistiques et durables

1

Plaider pour la mise en place de soins intégrés dispensés suivant une approche holistique, centrée sur la personne sa vie durant.

2

Contribuer à concevoir, mettre en œuvre et promouvoir des réformes et des bonnes pratiques axées sur les soins intégrés.

3

Renforcer la communauté maladies rares pour faciliter son engagement en faveur de ces réformes sur les soins intégrés.

Les initiatives, projets et réseaux d’EURORDIS

Afin de renforcer l’accès aux soins intégrés pour les personnes atteintes de maladie rare, EURORDIS mène toute une série d’initiatives, de projets et de collaborations aux niveaux européen et international.

  • Groupe consultatif sur la politique sociale (Social Policy Action Group, SPAG) : groupe de représentants maladies rares volontaires qui appuie les travaux d’EURORDIS pour définir des pratiques et mesures d’action publique qui améliorent l’accès des personnes atteintes de maladie rare et de leur famille à des soins holistiques, ainsi qu’aux droits sociaux et humains.
  • Le programme Rare Barometer : programme de sondages qui collecte des données auprès des personnes atteintes de maladie rare et de leur famille pour mieux comprendre les défis auxquels elles sont confrontées. En 2017, EURORDIS a publié les résultats de son enquête Rare Barometer Juggling Care and Daily Life, qui a mis en lumière la coordination lacunaire des soins et son impact sur le quotidien des malades et de leur famille.
  • INNOVCare : projet multi-acteurs financé par l’UE pour combler les lacunes en matière de coordination des soins pour les personnes atteintes de maladie rare et leur famille. Ses actions incluent la mise en œuvre et l’évaluation d’un cadre de gestion pour un cas-pilote, la création d’un réseau européen de centres de ressources, et l’élaboration de recommandations sur la politique publique.
  • Action conjointe de l’UE pour favoriser l’intégration des réseaux européens de référence aux systèmes de santé nationaux (JARDIN) : élaboration notamment de parcours de soins pluridisciplinaires et de directives relatives à la gestion de cas pour les personnes atteintes de maladie rare.
  • Actions conjointes européennes sur les maladies rares : initiatives financées par l’UE et réalisées en collaboration avec l’ancien groupe d’experts de la Commission sur les maladies rares, dont les recommandations et bonnes pratiques couvrent plusieurs aspects des soins intégrés.
  • Rare 2030 : étude de deux ans réalisée avec le soutien des instances communautaires, qui a orienté une réflexion entre plusieurs acteurs sur la politique maladies rares en Europe pour les dix années suivantes et au-delà.
  • Fondation internationale pour les soins intégrés (International Foundation for Integrated Care, IFIC) : réseau multi-acteurs, avec lequel EURORDIS collabore. L’IFIC cherche à faciliter l’adoption des soins intégrés dans les politiques publiques et pratiques dans le monde.
  • Les Réseaux européens de référence : réseaux virtuels qui incluent des prestataires de soins de santé à travers toute l’Europe. Ils visent à faciliter les échanges sur les maladies rares qui exigent connaissances pointues et soins pluridisciplinaires ultraspécialisés.
  • RareResourceNet : réseau européen de centres de ressources pour les maladies rares, où EURORDIS siège au conseil d’administration. Sa mission est de renforcer les soins holistiques de qualité pour les personnes atteintes de maladie rare.

Par ces initiatives et projets, EURORDIS et d’autres parties prenantes font de grands pas pour améliorer les soins intégrés en faveur des personnes atteintes de maladie rare. Beaucoup reste toutefois encore à faire, et EURORODIS reste mobilisé pour collaborer avec les partenaires de la communauté maladies rares et améliorer la vie des malades.

« Il nous faut des plans de soins personnalisés en fonction de nos besoins et de notre environnement spécifiques, et mis en œuvre suivant une approche pluridisciplinaire coordonnée. Il nous faut des professionnels de santé qui se parlent entre eux. Il nous faut des prestataires de soins, des assistants sociaux et des services communautaires qui coordonnent nos soins, et nous devons pouvoir y contribuer en formulant nos besoins et en relatant notre expérience durant des séances spécifiques. Et il nous faut des gestionnaires de cas qui nous soutiennent nous et tous les prestataires de soins afin de nous faire bénéficier d’un plan de soutien et de soins individualisé. »

Dorica Dan, Présidente de Prader Willi Roumanie

Appel à l’action et recommandations

Pour que des soins intégrés soient dispensés efficacement et dans les meilleurs délais aux personnes atteintes de maladie rare et à leur famille, nous appelons toutes les parties prenantes à agir pour s’assurer que :

Des systèmes spécifiques à la fourniture de soins intégrés soient mis en œuvre, y compris des plans de soins personnalisés, des parcours de soins pluridisciplinaires et des services de gestion de cas.

Les prestaires de soins disposent des connaissances, bonnes pratiques et stratégies de coordination de soins nécessaires pour apporter un soutien approprié aux personnes atteintes de maladie rare.

Les personnes atteintes de maladie rare disposent de connaissances renforcées qui leur permettent de participer pleinement à la conception, à la réalisation et au suivi de mesures et services de soins.

Pour définir des solutions de soins intégrés, EURORDIS et ses membres, lors d’échanges avec diverses parties prenantes, ont rédigé plusieurs autres recommandations.

Ces recommandations consistent à :

  • Mettre en œuvre des mécanismes de soins intégrés

    Toutes les personnes vivant avec une maladie rare doivent être en droit de bénéficier d’un plan de soins individuel, relevant d’une approche holistique à long terme centrée sur la personne, et coordonné entre tous les prestataires de soins.

    Les parcours de soins nationaux pour les maladies rares et les maladies non diagnostiquées doivent faire l’objet d’une description, qui indique le processus et les étapes de soins à suivre et identifie les dispositifs de coordination existants et les responsabilités des prestataires de soins de santé.

    Une gestion de cas doit être mise en place pour encadrer la fourniture de soins intégrés aux personnes atteintes de maladie rare et à leur famille.

  • Créer un cadre d’action favorable au niveau national

    Tous les Plans nationaux et stratégies maladies rares doivent inclure des dispositions permettant aux personnes atteintes de maladies rares et à leur famille d’accéder dans les meilleurs délais et de manière adéquate à des soins et à des services sociaux intégrés.

    Les pays doivent instaurer des systèmes spécifiques propices à la coordination entre les secteurs publics nationaux, comme les groupes de travail interministériels ou les budgets partagés entre plusieurs ministères.

  • Recueillir et diffuser connaissances et bonnes pratiques

    Il convient de former plus encore les professionnels de la santé et de l’assistance sociale afin de renforcer leurs capacités et connaissances sur les maladies rares, les bonnes pratiques de soin, les ressources disponibles, et les droits des malades et de leur famille.

    L’UE et les pays européens doivent continuer à soutenir les projets-pilotes capables de développer de bonnes pratiques et des services innovants.

  • Utiliser des outils et réseaux européens pour instaurer des soins intégrés

    Les mécanismes et instruments de financement disponibles dans l’UE doivent servir aux initiatives qui encouragent les États membres à cocréer et à transférer de bonnes pratiques et des modèles de soins innovants. Cela inclut les projets innovants et réseaux d’envergure tels que les réseaux européens de référence, le Réseau européen de centres de ressources pour les maladies rares (European Network of Resource Centres for Rare Diseases) et Orphanet.

    Les réseaux européens de référence et le Réseau européen de centres de ressources pour les maladies rares doivent continuer à fonctionner comme des plateformes de collecte et de diffusion de bonnes pratiques, en coopération avec des organisations représentant les personnes atteintes de maladie rare.

    Un groupe de travail transversal aux réseaux européens de référence et consacré aux soins intégrés devrait voir le jour d’ici 2025, en partenariat avec les centres de ressources européens pour les maladies rares.

  • Renforcer et impliquer les personnes atteintes de maladie rare

    L’implication des personnes atteintes de maladie rare et de leurs organisations issues de la société civile devrait être une condition préalable à la conception, à la mise en œuvre et à la fourniture de tout service et de toute mesure les concernant.

    S’informer, se former et se soutenir mutuellement sont d’une importance cruciale pour les personnes atteintes de maladie rare et leur famille. C’est pourquoi il faudrait des boîtes à outils qui les aident à s’y retrouver dans les systèmes de santé et de sécurité sociale.

EURORDIS mène ses actions de plaidoyer pour des soins intégrés à destination des personnes atteintes de maladie rare en intervenant auprès des institutions de l’UE et des parlementaires nationaux et européens, et en renforçant les capacités des représentants de malades de façon à faire bouger les lignes aux niveaux national et européen, par exemple avec la Semaine des maladies rares à Bruxelles et l’EURORDIS Open Academy.

Comment vous et votre organisation de malades pouvez faire la différence pour améliorer les soins intégrés

En qualité de représentants de personnes atteintes de maladies rares, vous et votre association pouvez plaider en faveur de soins intégrés aux niveaux national ou européen. Pour cela, vous pouvez utiliser nos recommandations complètes sur les soins holistiques et les conclusions de notre enquête Rare Barometer Jongler entre les soins et le quotidien.

Vous pouvez également contribuer à sensibiliser à l’importance de soins intégrés et de services de gestion de cas en vous inspirant des résultats du projet INNOVCare. Vous pouvez également plaider pour la continuité de plateformes européennes essentielles, dont les réseaux européens de référence et le Réseau européen de centres de ressources pour les maladies rares.

Si vous souhaitez soutenir les actions d’EURORDIS en lien avec les soins intégrés, contactez-nous pour savoir comment intégrer notre Groupe consultatif sur la politique sociale.

 

Épisodes de podcast

EURORDIS Podcast: Rare on air

Briser les barrières : Vivre avec une maladie rare et un handicap

Julien Poulain, Communications Manager chez EURORDIS, s’intéresse aux obstacles qui se dressent devant les personnes porteuses d’un handicap visible ou invisible, en particulier ceux liés à l’accessibilité des lieux de travail et aux déplacements transfrontaliers pour séjourner ou vivre dans un autre pays d’Europe.

EURORDIS Podcast: Rare on air

Jane Velkovski, jeune représentante, sur l’accessibilité et la différence qu’elle a su faire par le football

Dans cet épisode de Rare on Air, Julien Poulain s’entretient avec Jane Velkovski, jeune représentante passionnée des personnes atteintes d’amyotrophie spinale et d’autres handicaps.

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Raquel Castro
Social Policy and Initiatives Director



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