Les soins intégrés sont indispensables aux personnes atteintes de maladies rares afin de leur assurer une santé et un bien-être les meilleurs possibles, leur garantir une égalité de chances et de droits, et leur permettre de participer pleinement à la société.
Pour la plupart des malades et leur famille confrontés à un manque criant de coordination des soins, ils sont cependant encore loin d’être une réalité :
65 % ont dû consulter, en peu de temps, plusieurs services de santé, services sociaux ou locaux
67 % estiment que ces services communiquent mal entre eux
7 personnes interrogées sur 10 estiment que l’organisation des soins prend un temps considérable
6 personnes interrogées sur 10 jugent difficile d’y arriver
Pourquoi les soins intégrés sont importants pour les personnes atteintes de maladie rare
Vivre avec une maladie rare influe sur tous les aspects de la vie. La majorité des malades concernés sont atteints d’une maladie grave, chronique, très complexe et handicapante.
D’où la nécessité pour eux d’être soignés et suivis par différents professionnels de santé, et assistés par différents services sociaux et communautaires.
De fait, en grandissant, les enfants atteints de maladie rare ont besoin d’une approche coordonnée pour passer à l’âge adulte. Et les adultes de même, pour vieillir au mieux.
Les soins intégrés, tant au sein du système de santé qu’entre services sanitaires, sociaux et communautaires, sont essentiels pour permettre aux malades de jouir d’une santé la meilleure possible et de bénéficier exactement des mêmes droits que les autres. Sans cela, la coordination des soins repose essentiellement sur la personne concernée et sa famille, ce qui compromet fortement et leur santé et leur bien-être, mais aussi leur participation à la société, leur niveau de vie et leur indépendance financière.
« J’ai besoin de soins et d’un soutien qui me prennent en compte dans ma globalité. Il me faut une approche qui prenne en compte l’interconnexion entre mes différents problèmes de santé, mais aussi le lieu où nous vivons avec ma famille, notre mode de vie, et les nombreux obstacles autour de nous. Les professionnels de santé ne se coordonnant pas, ma famille et moi sommes mes propres gestionnaires de cas. C’est une odyssée sans fin que de faire respecter nos droits à des soins et à une aide sociale – et d’essayer de gérer les multiples rendez-vous, d’expliquer mon état de santé et mes handicaps, de garder la vue d’ensemble sur toute la paperasserie qui va avec. C’est épuisant physiquement et mentalement, et prend tellement de temps que nous sommes contraints de nous absenter du travail et d’annuler de nombreuses activités sociales. »
Adéla Odrihocká, représentante maladies rares, République tchèque
Où nous en sommes aujourd’hui
Le manque de coordination concerne les prestataires de soins au sein des services et entre eux, qu’il s’agisse des services de santé, des services sociaux ou des services communautaires. En conséquence, les parcours de soins sont complexes et fragmentés, et il devient difficile de s’y retrouver. De plus, l’approche appliquée porte souvent sur la maladie, perdant de vue la personne dans son ensemble.
VS
Ce que nous voulons
obtenir
Les personnes atteintes de maladie rare et leur famille devraient recevoir des soins holistiques de qualité dans les meilleurs délais durant toute leur vie, en fonction de leurs besoins. Pour cela, les soins intégrés, coordonnés entre prestataires de soins, doivent devenir une réalité.
Les objectifs d’EURORDIS en matière de soins intégrés, holistiques et durables
1
Plaider pour la mise en place de soins intégrés dispensés suivant une approche holistique, centrée sur la personne sa vie durant.
2
Contribuer à concevoir, mettre en œuvre et promouvoir des réformes et des bonnes pratiques axées sur les soins intégrés.
3
Renforcer la communauté maladies rares pour faciliter son engagement en faveur de ces réformes sur les soins intégrés.
Les initiatives, projets et réseaux d’EURORDIS
Afin de renforcer l’accès aux soins intégrés pour les personnes atteintes de maladie rare, EURORDIS mène toute une série d’initiatives, de projets et de collaborations aux niveaux européen et international.
