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avril 2015

Partenariat avec Rare Voices Australia


Participants à l'édition 2015 du sommet RVA sur les maladies rares

EURORDIS a signé un protocole d’accord en vue de l’établissement d’un partenariat avec Rare Voices Australia (RVA), association fondée en 2012 pour faire entendre la voix de tous ceux qui vivent avec une maladie rare en Australie.

Pour EURORDIS comme pour RVA, les maladies rares constituent un enjeu mondial de santé publique. Ces deux associations veulent unir leurs forces pour sensibiliser le grand public aux situations que les patients atteints de maladie rare et leurs familles doivent affronter au quotidien, où qu’ils vivent.

Ce partenariat est l’aboutissement des efforts permanents de ces deux organismes pour mettre en avant la dimension internationale du mouvement des maladies rares et les avantages conséquents que la collaboration dans ce domaine peut apporter sur le plan mondial.

RVA et EURORDIS ont défini les grands objectifs communs suivants :

  • Renforcer la voix, à l’international, des personnes vivant avec une maladie rare et considérer ces maladies comme un enjeu mondial. Pour ce faire, les deux associations conjugueront leurs efforts dans le cadre d’initiatives comme la Journée internationale des maladies rares, que RVA coordonne en Australie en tant que partenaire officiel d’EURORDIS. RVA contribuera en outre au développement de l’initiative Rare Diseases International, dont le lancement est prévu pour la fin du mois de mai à Madrid, lors de la réunion 2015 des membres d’EURORDIS.

  • Répondre aux principales attentes partagées par les communautés de patients en Australie et dans l’UE. Il s’agit notamment de promouvoir la politique de recherche sur les maladies rares, de permettre de diagnostiquer ces maladies mieux et plus rapidement, d’encourager le développement et la mise à disposition de traitements et de médicaments orphelins sûrs et efficaces, de proposer des moyens d’améliorer le quotidien des patients, enfin, d’offrir un accès plus simple et plus large à des informations de qualité sur les maladies rares.

  • Soutenir le développement d’une stratégie ou d’un plan national pour les maladies rares en Australie. Cette thématique a récemment fait l’objet d’un sommet RVA sur les maladies rares, qui a connu un grand succès, et lors duquel tous les participants ont exprimé leur soutien aux principes et aux objectifs phares d’un plan national.


Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traducteur : Trado Verso