Patients Access to Diagnosis & Care

EU level initiatives are improving access to rare disease diagnostics and care across Europe.

 

Centres of Expertis (CoE)

Centres of Expertise are expert structures for rare disease management, offering patients the highest standards of care for diagnosis, treatments, and follow up.

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European Reference Networks of Centres of Expertise (ERN)

ERN are physical or virtual networks that improve rare disease care by complementing and supporting existing national-level services and expertise.

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Registries

Rare Disease registries increase knowledge by gathering data for research and medicines studies. They are a necessary infrastructure for the implementation of the European Reference Networks for rare diseases.

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Newborn screening (NBS)

Newborn screening (NBS) is the process of systematically testing newborns at birth for certain treatable rare diseases. New technologies are expanding NBS practices in some countries.

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La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rareRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.Rare Barometer Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases