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Six sujets de discussion Decide ont été créés dans 22 langues européennes pour aider à motiver les patients et les représentants des patients.

 

Soins de santé transfrontaliers

En raison du mouvement de plus en plus diversifié de citoyens de l'UE, il existe un réel besoin pour une meilleure coordination des systèmes de santé et les politiques à travers l'UE.

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Conseil en génétique

Le diagnostic est un moment de basculement émotionnel très important pour les patients et leurs familles.

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Dépistage néonatal

Adoptée par la plupart des pays, le dépistage néonatal est le processus de tests pour les nouveau-nés afin de décerner des maladies traitables.

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Médicaments orphelins

Coûts de développement élevés, les marchés réduits et une commercialisation exclusive. Devrait -t-il être une limite maximale de dépense pour un seul patient?

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Diagnostic génétique pré-implantatoire

Le diagnostic génétique pré-implantatoire correspond à des procédures effectuées sur les embryons avant implantation, parfois même sur des ovocytes avant fertilisation.

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Cellules souches

Capable de remplacer les cellules endommagées, les cellules souches sont d'une importance médicale. Pourtant,la polémique existe sur ces méthodes et ces techniques.

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La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rareRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.Rare Barometer Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases