Plus que 100 jours avant le 28 février 2014 et la Journée internationale des maladies rares !
novembre 2013
rarediseaseday.org est le site de référence sur la Journée internationale des maladies rares : il contient tout ce dont vous pourriez avoir besoin pour organiser un événement…ou en trouver un près de chez vous ! Le site Internet de la Journée internationale des maladies rares 2014 vient d’être lancé, doté de nouvelles fonctionnalités stimulantes. Les organisations qui souhaitent faire recenser un événement peuvent contacter rarediseaseday@eurordis.org pour télécharger leurs informations. Mettez en ligne votre événement dès maintenant et aidez à créer une dynamique en faveur de la Journée internationale des maladies rares !
Sur le nouveau site, les événements les plus récents liés à la Journée internationale des maladies rares sont présentés directement en page d’accueil. La nouvelle conception permet d’ajouter directement des photos, vidéos, flyers et logos à votre page d’information. Pour en savoir plus sur la mise en ligne d’un événement, inscrivez-vous au webinaire en direct que nous vous proposons lundi 25 novembre, à 16 h 30 heure française. Nous espérons que vous pourrez vous libérer.
Cette année, la Journée internationale des maladies rares met l’accent sur l’accompagnement et appelle à se regrouper ensemble pour mieux accompagner les malades. Dans le domaine des maladies rares, l’accompagnement prend un sens différent pour chacun : équipement spécial, kinésithérapie, services sociaux, médicaments, répit pour les proches, diagnostic, recherche, pour ne donner que quelques exemples. Dans le cadre de la Journée internationale des maladies rares, organisez dans votre communauté un événement qui sensibilise aux besoins d’accompagnement des personnes atteintes de maladie rare. Dans les prochaines semaines, vous pourrez télécharger à la section downloads du site la bannière, le logo et l’affiche de la Journée internationale des maladies rares, ainsi que la vidéo spéciale 2014 sur l’accompagnement.
Le site Internet de la Journée internationale des maladies rares a reçu l’an dernier plus de 70 000 visites : vous aussi, utilisez-le pour sensibiliser aux maladies rares dans votre région. Les campagnes Racontez votre histoire (Tell your Story), Ensemble main dans la main (Join and Raise Hands) et Devenez ami de la Journée internationale des maladies rares (Become a Friend of Rare Disease Day), très populaires, sont de retour cette année. Nous espérons que vous pourrez y participer !
En 2014 nous célébrerons la 7e Journée internationale des maladies rares. Il nous appartient d’en faire la plus réussie ! Le 28 février 2014, regroupons-nous Ensemble pour mieux accompagner les malades.
Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Traducteur :Trado Verso
Relecture : Ariane Weinman