Politique de la recherche et actions dans ce domaine

Dans l’Union européenne, une maladie est considérée comme rare quand elle touche moins d’une personne sur 2 000. Les maladies rares entraînent souvent une invalidité chronique, ou sont potentiellement mortelles. Chaque maladie rare a une faible prévalence, mais on estime que les plus de 6 000 maladies rares répertoriées à ce jour touchent ou toucheront environ 30 millions de personnes dans l’UE.

Les connaissances, les moyens diagnostiques et les traitements manquent pour soigner les maladies rares. Le financement consacré spécifiquement à la recherche sur les maladies rares est limité, et il est indispensable, pour optimiser les maigres ressources et l’expertise dispersée, de coordonner la recherche aux niveaux nationaux, européen et international. En Europe, la Communication de la Commission intitulée Les maladies rares : un enjeu pour l’Europe, de 2008, et la Recommandation du Conseil relative à une action européenne dans le domaine des maladies rares, de 2009, font clairement de la recherche une priorité. La Recommandation du Conseil affirme :

La mise sur pied d’infrastructures de recherche et de soins dans le domaine des maladies rares requiert des projets de longue durée et, partant, un effort financier suffisant pour garantir leur viabilité à long terme.

EURORDIS soutient activement la recherche sur les maladies rares et a rédigé des documents de prise de position qui décrivent les attentes de la communauté des maladies rares. Nous sommes partenaire d’un certain nombre de consortiums, de comités et d’agences, ainsi que de projets de recherche spécifiques.