Politique de la recherche et actions dans ce domaine

Dans l’Union européenne, une maladie est considérée comme rare quand elle touche moins d’une personne sur 2 000. Les maladies rares entraînent souvent une invalidité chronique, ou sont potentiellement mortelles. Chaque maladie rare a une faible prévalence, mais on estime que les plus de 6 000 maladies rares répertoriées à ce jour touchent ou toucheront environ 30 millions de personnes dans l’UE.

Les connaissances, les moyens diagnostiques et les traitements manquent pour soigner les maladies rares. Le financement consacré spécifiquement à la recherche sur les maladies rares est limité, et il est indispensable, pour optimiser les maigres ressources et l’expertise dispersée, de coordonner la recherche aux niveaux nationaux, européen et international. En Europe, la Communication de la Commission intitulée Les maladies rares : un enjeu pour l’Europe, de 2008, et la Recommandation du Conseil relative à une action européenne dans le domaine des maladies rares, de 2009, font clairement de la recherche une priorité. La Recommandation du Conseil affirme :

La mise sur pied d’infrastructures de recherche et de soins dans le domaine des maladies rares requiert des projets de longue durée et, partant, un effort financier suffisant pour garantir leur viabilité à long terme.

EURORDIS soutient activement la recherche sur les maladies rares et a rédigé des documents de prise de position qui décrivent les attentes de la communauté des maladies rares. Nous sommes partenaire d’un certain nombre de consortiums, de comités et d’agences, ainsi que de projets de recherche spécifiques.

 

Documents de prise de position

Les documents de prise de position d’EURORDIS à propos de la recherche sur les maladies rares sont cruciaux et exposent les axes d’intervention prioritaires en la matière

en lire plus...
 

IRDiRC

Le Consortium international de recherche sur les maladies rares (IRDiRC) favorise la collaboration internationale en matière de recherche sur les maladies rares

en lire plus...
 

Le programme Rare Barometer d’EURORDIS

Ce programme vise avant tout à fonder encore davantage les actions de plaidoyer d’EURORDIS et de ses membres sur les perspectives des patients.

en lire plus...
 

RD-Connect

RD-Connect est une plateforme intégrée visant à relier les bases de données, les registres, les biobanques et la bioinformatique clinique concernant la recherche sur les maladies rares

en lire plus...
 

RARE-Bestpractices

Le projet RARE-Bestpractices consiste à développer une plateforme pérenne de réseautage pour le partage des bonnes pratiques relatives à la gestion des maladies rares

en lire plus...
 

EPIRARE

Le projet EPIRARE contribue à la création d’une plateforme de l’UE destinée à recueillir les données concernant les patients atteints de maladie rare

en lire plus...
 
 
La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rareRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.Rare Barometer Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases