Contribuer aux politiques de santé dans le domaine des maladies rares

EURORDIS joue un rôle actif dans l’élaboration et la mise en œuvre de politiques européennes et nationales visant à apporter de vraies solutions aux personnes vivant avec une maladie rare, en matière de prévention, de diagnostic, de soins, de recherche, de développement des médicaments, de services sociaux, d’information et d’éducation, notamment.

 

Recommandations majeures façonnant les politiques sur les maladies rares

Le Comité européen d’experts sur les maladies rares de l’UE (EUCERD, 2010-2013) et le Groupe d’experts de la Commission européenne sur les maladies rares (CEG-RD, 2013-2016) ont été créés à l’appui de la politique de l’UE sur les maladies rares

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Politique sociale & soins intégrés

EURORDIS encourage l’intégration des maladies rares dans les politiques sociales, ainsi que des soins intégrés pour les patients atteints de maladie rare et leurs aidants.

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EU Joint Actions on Rare Diseases and on Rare Cancers

Involving a broad range of stakeholders across Europe to shape policies, make recommendations aimed at ultimately improving the lives of patients.

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Politique

EURORDIS contribue de façon décisive au développement et à l’adoption d’importantes politiques sur les maladies rares et les médicaments orphelins

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La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rareRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.Rare Barometer Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases