EURORDIS Position on Rare Disease Research

EURORDIS has produced two Position Papers that delineate the ethical, social, economic and scientific grounds that research on rare diseases rests upon.
The EURORDIS position calls for public policy intervention to address the shortcomings still to be overcome in this field: short-term investments, the large majority of RDs lacking a research project or a research ‘community’, scattered resources and expertise, scarce research on health economics and in socio-psychological areas.

RD research should not happen in isolation from health research in general. By feeding innovation, rare disease research contributes to EU competitiveness in a knowledge-based society. Nonetheless, the EURORDIS Position Papers argue that rare diseases should be a health research priority. Consequently, more substantial budgetary support for RD research should be provided in response to three main imperatives...

 
 
La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rareRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.Rare Barometer Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases