An insight into the participation of rare disease patients in research

Infographic

An infographic showing the results of the survey on the participation of rare disease patients in research. The data from this survey have been organised into infographics showing the results from across Europe in multiple languages and by disease grouping.The survey was carried out via Rare Barometer Voices, the EURORDIS survey initiative.

Read the full survey report

Infographic - results from across Europe

This infographic shows the collective results of all the 3213 respondents from 42 countries worldwide.

Infographic results - disease grouping

 

 
 
La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rareRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.Rare Barometer Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases