The Voice of 12,000 Patients

 

Rare diseases are often chronic, progressive, degenerative, life-threatening and disabling diseases. Many rare disease patients are denied their right to the highest attainable standard of health. To go beyond patients’ anecdotes and investigate experience-based opinions in a quantitative way, the EurordisCare2 and EurordisCare3 surveys were conducted. These surveys investigated patients’ experiences and expectations regarding access to diagnosis and to health services, for a variety of significantly relevant rare diseases across Europe. The results are reported in this book. "The Voice of 12,000 Patients" is intended as an information and advocacy tool for patients, patient organisations, health professionals, and health authorities.
 
Available in electronic format or in bound paperback format.
 
Length: 324 pp.
 
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La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rareRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.Rare Barometer Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases