Les prises de position d’EURORDIS (en anglais)
Une "prise de position" est un document qui présente les recommandations d'une organisation sur un sujet politique, une législation ou une directive européenne. Dans le contexte de son activité de lobbying en faveur des maladies rares, EURORDIS publie régulièrement des prises de position sur des thèmes se rapportant aux maladies rares et aux médicaments orphelins.
Fiches d'information et infographies
Donner plus de poids aux représentants de patients dans l'élaboration des politiques aux échelons nationaux et européen.
Les patients participent activement à l'élaboration des politiques. EURORDIS a créé des fiches d'information spécifiques pour aider les patients et les associations de patients atteints de maladie rare à mieux peser sur les questions importantes auprès des décideurs nationaux et/ou européens.
Comment les représentants de patients peuvent-ils utiliser ces fiches d'information ?
Les fiches d'information proposent de brefs résumés des principales questions politiques abordées dans la Communication de la Commission européenne sur les maladies rares : un défi pour l'Europe et la Recommandation du Conseil relative à une action dans le domaine des maladies rares. Elles sont conçues pour servir de documents de référence. D'autres documents d'EURORDIS, notamment les documents de prise de position, les documents de réflexion et les déclarations sont utiles pour défendre les intérêts des patients.