Les Publications d’EURORDIS (en français et en anglais)

Février 2021 Recommendations from the Rare 2030 foresight study

Juin 2020 RARE CANCER AGENDA 2030 - Ten Recommendations from the EU Joint Action on Rare Cancers

Mai 2020 ECRD 2020 Executive Summary

Septembre 2019 Article: Estimating cumulative point prevalence of rare diseases: analysis of the Orphanet database

Juillet 2019 Article: Share and protect our health data

Janvier 2019 EURORDIS response to European Ombudsman strategic inquiry into pre-submission activities organised by the European Medicines Agency

Novembre 2018 Health Technology Assessment Joint Statement

Novembre 2018 EURORDIS Recommendations on the Integration of European Reference Networks into National Health Systems

Février 2018 Rare disease patients’ participation in research

Mai 2017 Juggling care and daily life: The balancing act of the rare disease community

Février 2017 Access to treatment: unequal care for European rare disease patients

Novembre 2015 Rare Cancers and Rare Diseases: Similarities and Differences

Octobre 2015 EURORDIS International initiatives

Décembre 2013 The Voice of Rare Disease Patients: Experiences and Expectations of over 3,000 Patients

Juillet 2012 Brochure de présentation d'EURORDIS

Mai 2011 EURORDIS Contribution to the European Commission Public Consultation on the Revision of the “Clinical Trial Directive”

Décembre 2009 Concept paper: Improving Access to Orphan Drugs (11th ERTC Workshop)

Novembre 2009 EURORDIS Policy on Financial Support by Commercial Companies

Mai 2009 POLKA: Patients’ Consensus on Preferred Policy Scenarii for Rare Diseases

Février 2009 The Voice of 12,000 Patients

Novembre 2008 Centres of Expertise & European Reference Networks for Rare Diseases

Juin 2007 Eurordis Charter for Clinical Trials in Rare Diseases

Mars 2004 Rare Disease Info: Guidelines & Manual

Patient Engagement: How Patient-provider Partnerships Transform Healthcare Organizations

Other resources

Les prises de position d’EURORDIS (en anglais)

Une "prise de position" est un document qui présente les recommandations d'une organisation sur un sujet politique, une législation ou une directive européenne. Dans le contexte de son activité de lobbying en faveur des maladies rares, EURORDIS publie régulièrement des prises de position sur des thèmes se rapportant aux maladies rares et aux médicaments orphelins.

Janvier 2021 Key principles for newborn screening

Décembre 2020 Recommendations to achieve a mature ERN system in 2030

Avril 2020 No time to lose: Building a data strategy for the European Reference Networks - A EURORDIS contribution

Mai 2019 Position paper: Achieving Holistic Person-Centred Care to Leave No One Behind

Toutes les prises de positions

EURORDIS Activity reports

Juin 2020 EURORDIS Activity report 2019

Mai 2019 EURORDIS Activity report 2018

Mai 2018 EURORDIS Activity report 2017

Mai 2017 EURORDIS Activity report 2016

More Activity reports

Fiches d'information et infographies

Donner plus de poids aux représentants de patients dans l'élaboration des politiques aux échelons nationaux et européen.
Les patients participent activement à l'élaboration des politiques. EURORDIS a créé des fiches d'information spécifiques pour aider les patients et les associations de patients atteints de maladie rare à mieux peser sur les questions importantes auprès des décideurs nationaux et/ou européens.

Comment les représentants de patients peuvent-ils utiliser ces fiches d'information ?
Les fiches d'information proposent de brefs résumés des principales questions politiques abordées dans la Communication de la Commission européenne sur les maladies rares : un défi pour l'Europe et la Recommandation du Conseil relative à une action dans le domaine des maladies rares. Elles sont conçues pour servir de documents de référence. D'autres documents d'EURORDIS, notamment les documents de prise de position, les documents de réflexion et les déclarations sont utiles pour défendre les intérêts des patients.