Helping you to find better quality rare disease information on the internet

Very often the internet is the first place people living with a rare disease find themselves. Searching for rare disease related information that patients and families can easily understand and trust can be a frustrating and scary experience. The EURORDIS InfoHub has been developed to meet three basic needs: How to find quality rare disease information on the internet; Where to find quality rare disease information on the internet and a tool to provide access to search results based on an index of affiliated patient organisation websites

 

Where to find quality information on the internet

Browse the EURORDIS InfoHub classification of online resources on rare diseases and orphan drugs

en lire plus...
 
 
La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rare, Rare Diseases International est une initiative d'EURORDISRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.Rare Barometer Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases