Renforcement des capacités et formation des patients

Les programmes et ressources de formation d’EURORDIS sont conçus pour renforcer les capacités des représentants de patients atteints de maladie rare. La formation aide à autonomiser les représentants de patients pour qu’ils puissent défendre efficacement les intérêts de la communauté des maladies rares, au niveau de l’UE comme à l’échelle locale.

 

Université d’été d’EURORDIS

Les formations dispensées par l’Université d’été d’EURORDIS aident les stagiaires à s’impliquer au niveau européen et local

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Formations en ligne

Les formations en ligne d’EURORDIS constituent un outil d’apprentissage amusant et convivial concernant les dimensions méthodologique, éthique et statistique des essais cliniques

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EUPATI

Dans le cadre de son partenariat avec l’Académie européenne de patients sur l’innovation thérapeutique, EURORDIS élabore des contenus pédagogiques sur l’évaluation bénéfices/risques des médicaments

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Fiches d’information d’EURORDIS

Les fiches d’information d’EURORDIS constituent un outil d’information simple à utiliser qui facilite la participation à l’élaboration des politiques nationales et européennes

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La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rareRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.Rare Barometer Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases