Services aux Malades

 

EURORDIS encourage la mise en œuvre de services adaptés à la situation et aux besoins particuliers des personnes atteintes de maladies rares.

 

 

Services Sociaux Spécialisés

Les services sociaux spécialisés sont indispensables pour autonomiser les personnes vivant avec une maladie rare et améliorer leur état de santé et leur bien-être

en lire plus...
 

RareConnect

RareConnect.org, réseau en ligne dédié aux communautés de maladies rares, met en relation des patients, des familles et des associations qui sans lui resteraient peut-être isolés

en lire plus...
 
 
La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rareRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.Rare Barometer Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases