La maladie de Günther – Fide Mirón
août 2009
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Hyper positive, battante, très active : voilà Fide, en trois mots choisis par elle. Peu importe son visage affreusement mutilé, tant pis pour ses mains douloureusement rongées par la maladie, la jeune espagnole aime indéfectiblement la vie, voyage aux Canaries, ne rate pas une occasion de faire la fête avec ses amis : « Je considère que chaque jour est différent, spécial, unique. C’est pourquoi j’accorde de la valeur à tout ce qui m’arrive. J’espère que la vie continuera à me donner force et respect, tout comme je l’honore de ma lutte et de mes espoirs. »
Son adversaire ? La maladie de Günther, une forme très rare de porphyrie érythropoïétique. À 29 ans, Fide pense être la plus âgée en Espagne à être atteinte de cette maladie au pronostic sévère : difficile à certifier alors que seuls 200 cas ont été répertoriés dans le monde. « Maladie inconnue, maladie orpheline, maladie oubliée de toute façon : peu de chercheurs s’y intéressent, et encore moins l’industrie pharmaceutique. » Diagnostiquée à l’âge de six mois par des urines noires, des ampoules sur la peau et une anémie importante, la maladie de Günther a montré plus tardivement ses stigmates aussi douloureux qu’irréversibles, détruisant narines, joues, lèvres, oreilles, paupières, doigts… Ses anémies et hémorragies étant aujourd’hui à peu près stabilisées, Fide fait face, seule, à ses infections cutanées chroniques et aux douleurs qu’elles provoquent : « Elles persistent sporadiquement, mais sous une forme plus tolérable. À moins que je ne sois devenue résistante à la douleur ? », arrive à plaisanter cette optimiste inébranlable.
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Question de tempérament, mais aussi d’éducation, commente l’alicantaise. « Ma famille m’a toujours considérée comme une enfant de plus, allant au collège, étant très entourée, d’autant que mes mutilations et incapacités physiques sont apparues tardivement : je perçois une différence de regard entre ceux qui m’ont vue grandir et ceux qui me rencontrent aujourd’hui… Être élevée dans cet état d’esprit est fondamental pour dépasser les barrières de la maladie. Vivre le plus possible en société, m’occuper de mon corps est une double revendication : en me battant contre l’injustice de la maladie, je montre que je suis une femme comme toutes les autres ; en affichant le problème sans me dissimuler, je dénonce le désert médical et scientifique qui entoure cette maladie rare. »
Comment changer la situation ? Militante active d’une association locale contre le handicap (Asociación de Discapacitados de Ibi) et de l’association espagnole contre les porphyries (Asociación Española de Porfiria), Fide souhaiterait rencontrer plus spécifiquement des personnes touchées par la maladie de Günther, en utilisant par exemple le principe de liste de diffusion, inaugurée par Eurordis pour favoriser la création de communautés de malades: « Je me sentirais moins isolée et nous pourrions partager nos expériences pour les soins. Comment prévenir les lésions cutanées ? Quelle astuce chacun a-t-il trouvé pour les traiter ? C’est une aide très importante, au début de la maladie en particulier. » Autres appels, en direction des professionnels : une équipe médicale s’intéresserait-elle aux problèmes maxillaires et dentaires inhérents à cette maladie, qui impactent santé et qualité de vie ? Par ailleurs, de la chirurgie réparatrice serait-elle envisageable ?
Sachez-le : de sa participation à [la Conférence Européenne sur les Maladies Rares au Luxembourg, en juin 2005, Fide garde le souvenir de gens positifs et qui se battent, avec une solidarité exemplaire.
Liens utiles:
European Conference on Rare Diseases
Asociación Española de Porfiria
Contact:
fidemiron@wanadoo.es
En savoirplus sur Günther’s disease:
en anglais ou en espagnol Auteur : Anne-Laure Murier
Photos : © Fide Mirón
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