Ressources

Services utiles : pour vous aider à en savoir plus sur les programmes d’usage compassionnel.

 

Liens vers les sites Internet des autorités nationales

Des informations officielles sur les programmes d’usage compassionnel seront bientôt disponibles. Voir ci-après pour savoir qui contacter dans votre pays

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Lien vers le registre européen des essais cliniques (EUDRACT-R) ou d’autres ressources en ligne

Le registre EudraCT est la base de données qui recense tous les essais cliniques autorisés en Europe, et comprend des informations sur les programmes d’usage compassionnel

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Le site Internet des National Institutes of Health aux États-Unis

La base de données des National Institutes of Health sur les essais cliniques fournit plus d’informations sur les programmes d’usage compassionnel

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Le site Internet de l’Agence européenne des médicaments (EMA)

L’Agence européenne des médicaments a certaines responsabilités dans la définition des groupes de malades pouvant bénéficier d’un accès compassionnel

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Liens vers des services d’assistance : Je trouve difficile de trouver un programme d’usage compassionnel pour ma maladie. Qui peut m'aider ?

Le Réseau européen des services d’assistance pour les maladies rares peut vous aider à trouver l’information que vous cherchez.

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Glossaire

Les termes pour vous aider à mieux comprendre l’usage compassionnel

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La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rareRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.Rare Barometer Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases